С огромна радост искам да ви споделя, че нашето сдружение вече е пълноправен член на EURORDIS

Поредната голяма крачка е факт и няма как да не съм доволна.“Скъпа Моника,Имаме удоволствието да ви информираме, че вашата кандидатура за пълноправно членство в EURORDIS е официално одобрена от нашия съвет на директорите на 19 март 2021 година…..“EURORDIS-Rare Diseases Europe е уникален съюз с нестопанска цел от 962 организации на Прочетете повече…

Д-р Десислава Стойчева, лекар ординатор в отделението по образна диагностика към УМБАЛ „Проф. Д-р Стоян Киркович“, гр. Стара Загора, с темата: Периневрални кисти на Тарлов

https://www.youtube.com/watch?v=gmBGZ5k7BVMД-р Десислава Стойчева, лекар ординатор в отделението по образна диагностика към УМБАЛ „Проф. Д-р Стоян Киркович“, гр. Стара Загора, с темата: Периневрални кисти на Тарлов – предизвикателство в Образната диагностика Срещата е част от събитията по случай Международния ден на редките болести, организирани от Стара Загора подкрепя хората с редки Прочетете повече…

Елена Енева с лекция Разговор за справянето – 05.03.2021 г

Елена Енева с лекция Разговор за справянето – 05.03.2021 гЕто какво споделя тя: „Да живееш с рядка болест означава да си изправен пред необичайни предизвикателства, неразбиране, чувство за самота, болка, страх за бъдещето. Ако погледнем назад в историята на човечеството, ще открием примери за хора, които са преминавали през всичко Прочетете повече…

Международен ден на редките болести 28.02.2021г.

В последният ден на месец февруари всяка година се отбелязва Международният ден на редките болести. Ние от Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници ще отбележим денят и с рамки за профилна снимка. Призоваваме всеки един, който ни подкрепя да сложи рамката макар и за ден. Благодарим на Прочетете повече…

XI Национална конференция за редки болести и лекарства сираци

„Едно непознато рядко заболяване в България – периневрални кисти на Тарлов” е сред темите, които бяха разгледани по време на XI Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, проведена на 11 – 12 септември 2020 във Виртуалния конгресен център на Институт по редки болести. Лекцията e представена от г-жа Прочетете повече…

Заявяване за вписване на заболяването към Комисията по редки болести

Здравейте на всички, след повече от година и половина работа, на 25.09.2020 нашият председател Моника Маринова изпрати Заявление на предложение за заболяване за включване в списък на редките заболявания, установени в Република България към Комисия по редки болести . Заявлението включва почти 600 страници с доказателства, че заболяването съществува, че Прочетете повече…

Среща между Моника Маринова и министъра на здравеопазването

Една много голяма крачка за нашето сдружение за която се борих 2 години. На 17.09.2020 г в Министерство на Здравеопазването се проведе среща между: Моника Маринова – Председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници Проф. Д-р Костадин Ангелов, дм – Министър на Здравеопазването Владимир Томов – Прочетете повече…

Семинар на Националният Алианс на хората с редките болести

Жажда за живот на един пациент с рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов.На 30 март 2019 г в Пловдив се проведе Семинар на Националният Алианс на хората с редките болести. Моника Маринова представи своята история за първи път на здравен форум. Това е една малка част от представянето й. С Прочетете повече…