Една история за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ : от Болката, през Диагнозата до Книгата!

Уважаеми приятели, колеги, съмишленициот името на – Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници, Национален Алианс на хора с редки болести, АСМБ-София / Асоциация на студентите медици в България – София, бихме искали да ви поканим на едно вълнуващо събитие и заедно с нас да преминете по пътя Прочетете повече…

Семинар за взаимопомощ, подкрепа и водна рехабилитация на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници. и пациентка среща на Национална Гоше Организация

В периода 21-23/10/22 в хотел България – в село Минерални бани, обл. Хасково, се проведе Семинар за взаимопомощ, подкрепа и водна рехабилитация на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници. и пациентка среща на Национална Гоше Организация .Основната тема на пациентския семинар за взаимопомощ, подкрепа и водна Прочетете повече…

Кореспонденция с институции

ДОРумен Георгиев РадевПрезидент на Република БългарияE-mail: priemna@president.bgКирил Петков ПетковМинистър Председател на Република БългарияЕ-mail: ms_register@government.bgПроф. Асена СербезоваМинистър на ЗдравеопазванетоМинистерство на ЗдравеопазванетоГр. СофияEmail: minister@mh.government.bgДиана КовачеваОмбудсман на Република БългарияЕ-mail: priemna@ombudsman.bgНикола Георгиев МинчевПредседател на 47-то Народното събраниена Република Българиягр. СофияE-mail: Nikola.Minchev@parliament.bgДоц. Д-р Антон Йорданов ТоневПредседател на Комисия по Здравеопазванетокъм Народното събраниеE-mail: Anton.Tonev@parliament.bgКОПИЕ ДО:Държавен офис Прочетете повече…

Сдружението ни е регистрирано, като издател в Национална библиотека Св. Св. Кирил и Методий гр. София.

Сдружението ни е регистрирано, като издател в Национална библиотека Св. Св. Кирил и Методий гр. София.На 7 септември излезна от печат, първата книга на сдружението ни „ТРАЕКТОРИИ НА СТРАДАНИЕТО И БОЛКАТА“ (Биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов. Резултати от един социален експеримент. Дескриптивен анализ) .Книгата е с Прочетете повече…

Информационен семинар „Редките заболявания в условия на пандемия“

От Националния Алианс на хора с редки болести Благодарим на Моника Маринова, че откри събитието и беше негов водещ.Започнахме с едноминутно мълчание да почетем починалите членове на алианса от covid19 , които за съжаление вече не са между нас.Илияна Тонова, винаги ще бъде с нас, дори и от другият свят.Благодарим Прочетете повече…

Представянето на книгата ТРЕАКТОРИИ НА СТРАДАНИЕТО И БОЛКАТА. Резултати от социален експеримент, представени от Автора проф. дсн Божидар Ивков и Моника Маринова, председател на „Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници“

Книгата е посветена на хората с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, на техния нелек живот и тих героизъм, на тяхното страдание и ежедневна борба с хроничната физическа болка. Първата книга в България, която се издава за това заболяване. https://www.youtube.com/watch?v=FPVVBMPvwYI&ab_channel=%D0%A1%D0%B4%D1%80%D1%83%D0%B6%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D0%B0%D0%A2%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D0%B2%D0%91%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F TweetShareSharePin0 Shares

БЛАГОТВОРИТЕЛНА КАМПАНИЯ – КНИГА С КАУЗА ❤📘📚📖

Здравейте на всички, които ценят книгите,Здравейте на всички съмишленици на редките болести,Здравейте на всички близки на пациенти и хора с увреждания,искаме да насочим Вашето внимание, към рядкото заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“.Сдружението ни е регистрирано, като издател в Национална библиотека Св. Св. Кирил и Методий гр. София.На 7 септември излезна Прочетете повече…

Представяне на книгата „Траектории на страданието и болката“ – на 7 октомври (четвъртък) 2021 г., от 18:30 ч.

На 7 октомври (четвъртък) 2021 г., от 18:30 ч. в Регионална библиотека „Захарий Княжески“ гр. Стара Загора ще бъде представена книгата „Траектории на страданието и болката“. Резултати от социален експеримент, представени от Автора проф. дсн Божидар Ивков и Моника Маринова, председател на „Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение Прочетете повече…

Траектории на страданието и болката

Днес 7 септември е голям ден за нашето сдружение. Както знаете миналият месец бяхме регистрирани в Национална библиотека Св. Св. Кирил и Методий гр. София, като издател.Беше ни присъден ISBN номер. След 1 година работа, днес излезна от печат първата ни книга „ТРАЕКТОРИИ НА СТРАДАНИЕТО И БОЛКАТА“ (Биографични микронаративи на Прочетете повече…

Регистрация като издател в Националната библиотека „Св. Св. Кирил и Методий“

С радост искаме да споделим с Вас, поредната голяма крачка за нашето сдружение. Вече официално сме регистрирани като издател в Национална библиотека „Св. Св. Кирил и Методий“ гр. София.Скоро очаквайте първата ни книга „Траектории на страданието и болката“ / Биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов. Резултат от Прочетете повече…