Едно интервю на Стела Лазарова пред Мара Калчева за вестник „Доктор“ от 12 декември 2022 гСтела Лазарова:Американски неврохирург оперира тарловите ми кистиВлошава ги всяка процедура с ток, дори ЕМГ и физиотерапияСлед „Траектории на страданието и болката“ социологът проф. Божидар Ивков написа втора книга, базираща се на драмата на пациентите с Прочетете повече…
Снощи в bTV Новините беше излъчен видеорепортаж, относно приемането на нови 107 редки заболявания със заповед на Здравният Министър от 4 ноември 2022 г.Благодарим на bTV, че включиха и редките болести в дневният ред на телевизията. За редките болести трябва да се говори много и непрекъснато.В репортажа може да чуете Прочетете повече…
За Портал на пациента г-жа Моника Маринова обясни какви са трудностите, които срещат тарловите пациенти в здравната ни система, и за какво се борят.Целото интервю, може да прочетете в статията Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares
В „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ става дума преди всичко за конфликта между лекаря и пациента, между интерпретацията на симптоматиката от страна на лекаря и от страна на пациента. Като всички негативи на този конфликт остават за сметка на пациентите – обикновено неправилна диагноза и неправилно лечение, водещо Прочетете повече…
От Сдружението на тарловите пациенти в България – Лечение без граници изпратиха писмо до всички институции, касаещи правата на пациентите в България с Периневрални кисти на Тарлов.https://zagora.bg/…/%D0%A1%D0%B4%D1%80%D1%83%D0%B6%D0%B5%D0… Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares
Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares
Промени в няколко наредби са крайно наложителни, за да може пациентите с периневрални кисти на Тарлов да бъдат комплексно и адекватно диагностицирани, наблюдавани, обгрижвани и лекувани. Това пишат в отворено писмо да институциите и научни дружества от Сдружението на Тарловите пациенти – „Лечение без граници“. Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares
Рядкото заболяване „кисти на Тарлов“ често се диагностицира погрешно, а в България има 223 пациенти, засегнати от него. Това каза пред журналисти и пациенти Моника Маринова, председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България.https://www.bta.bg/…/366398-ryadkoto-zabolyavane-kisti-na… Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares
Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares
ДОКомисия по редки болестиПроф. Румен СтефановПредседателАдрес: гр. София 1000, пл. „Света Неделя“ 5, тел. 02 93 01 176Email: delovodstvo@mh.government.bg , stefanov@raredis.orgМинистерство на Здравеопазванетод-р Асен МеджидиевМинистърАдрес: гр. София 1000, пл. „Света Неделя“ 5, тел. 02 93 01 176Email: minister@mh.government.bg, delovodstvo@mh.government.bgpatients@mh.government.bgНационална Здравноосигурителна касаПроф. д-р Петко Ненков СалчевУправителАдрес: гр. София 1407, ул. „Кричим” Прочетете повече…