Траектории на страданието и болката 2021 г
Въведение
Идеята за този социален експеримент се роди в разговор с г-жа Моника Маринова – председател на НПО „Сдружение на тарловите пациенти в България. Лечение без граници“. До този момент нямах ни най-малка представа за този здравен проблем, още по-малко за света или световете на хората с периневрални кисти на Тарлов.
Г-жа Моника Маринова се оказа една красива, много интелигентна и борбена млада жена, силно мотивирана да помага на хората с тази болест. Само след първите изречения тя успя да ме заинтригува, като засегна едни от най-чувствителните струни в душата ми, свързани с преживяването на хронична физическа болка, с която живея вече повече от 50 години. Благодарение на нея получих и специализирана литература, която ме въведе в чисто медицинската страна на проблема. Но именно тази медицинска страна беше „бременна“ от социални и психологически проблеми, които тънеха в мъглата на незнанието, пренебрежението и незаинтересоваността.
За мен, като социолог, занимаващ се със социология на медицината, социология на инвалидността и социология на болестта и здравето, бързо стана ясно значимостта на въпроса да се разкрият социалните светове на хората с тарлови кисти, да се осветлят начините на преживяване и живот с това рядко заболяване. Още повече, че това е в унисон с парадигмите в съвременната социология на болестта и здравето, силно критикуващи „позитивистки ориентираният социолого-медицински подход“, който продължава да третира „хроничното заболяване като временно състояние на неспособност на организма да функционира нормално, което е обусловено от несъвършенството на разума и науката“1. Същевременно „некласическият подход на социология на здравето е способен да улови факта, че патологията вече не е временно препятствие, а продължителни страдания на тялото от хроничните болести“2. Дори нещо повече, тук е валидна максимата на старите интернисти: „Винаги боледува целият човек“.
***
Този текст е посветен на хората с периневрални кисти на Тарлов, на техния нелек живот и тих героизъм, на тяхното страдание и ежедневна борба с хроничната физическа болка.
Студията представя дескриптивен анализ на биографични микронаративи на хора с тарлови кисти. Тя разкрива световете на страданието и болката, които доминират живота на тези хора.
Набраната и анализирана информация дава възможност за последващи количествени и качествени социални изследвания, свързани с един или друг аспект, свързан с живота и лечението на хората с периневрални кисти на Тарлов.
Благодарности
Дължа огромна благодарност на научния редактор на книгата – проф. дсн Людмила Иванчева за нейната безкористна и високо професионална работа по научната редакция на текста.
Огромни благодарности трябва да отправя и към научните рецензенти – доц. д-р Юлия Васева-Дикова и доц. д-р Силвия Серафимова за ценните критични бележки и важните предложения за подобряване и допълване на съдържателната страна на текста.
Специална благодарност дължа и на г-жа Моника Маринова – председател на сдружението на хората с тарлови кисти в България за нейния ентусиазъм, организационна работа при провеждане на социалния експеримент и при отпечатването на книгата.
Най-голяма благодарност дължа на всички хора с периневрални кисти на Тарлов, които въпреки хроничните физически болки и личните си проблеми, намериха сили и време да вземат участие в този социален експеримент.
проф. дсн Божидар Ивков
„Вървиш по ръба на една пропаст и не знаеш, в кой момент ще се подхлъзнеш и ще се окажеш в пълен мрак“.
М. Ж. (жена, 37 г.)
„Бях съсипана не знаех какво ме очаква. Задавах си въпроси, на които нямах отговор. Ще мога ли отново да ходя, ще спре ли някога да ме боли, ще мога ли да изпратя детето си абитуриент без да съм на инвалидна количка. Все въпроси на които нямах отговор“.
Ж. С. (жена, 37 г.)
„Животът с кисти на Тарлов е всекидневна, 24-часова борба с болката, която не мога да сравня с никоя друга… Промени се ежедневието, начинът ми на живот и социалната ми ангажираност поради невъзможността за продължително седене и стоене. Продължителното пътуване е невъзможно“.
С.К. (жена, 50 г.)