XI Национална конференция за редки болести и лекарства сираци

„Едно непознато рядко заболяване в България – периневрални кисти на Тарлов” е сред темите, които бяха разгледани по време на XI Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, проведена на 11 – 12 септември 2020 във Виртуалния конгресен център на Институт по редки болести. Лекцията e представена от г-жа Прочетете повече…

Заявяване за вписване на заболяването към Комисията по редки болести

Здравейте на всички, след повече от година и половина работа, на 25.09.2020 нашият председател Моника Маринова изпрати Заявление на предложение за заболяване за включване в списък на редките заболявания, установени в Република България към Комисия по редки болести . Заявлението включва почти 600 страници с доказателства, че заболяването съществува, че Прочетете повече…

Среща между Моника Маринова и министъра на здравеопазването

Една много голяма крачка за нашето сдружение за която се борих 2 години. На 17.09.2020 г в Министерство на Здравеопазването се проведе среща между: Моника Маринова – Председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници Проф. Д-р Костадин Ангелов, дм – Министър на Здравеопазването Владимир Томов – Прочетете повече…

Семинар на Националният Алианс на хората с редките болести

Жажда за живот на един пациент с рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов.На 30 март 2019 г в Пловдив се проведе Семинар на Националният Алианс на хората с редките болести. Моника Маринова представи своята история за първи път на здравен форум. Това е една малка част от представянето й. С Прочетете повече…

XI Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, проведена на 11 – 12 септември 2020 във Виртуалния конгресен център на Институт по редки болести.

„Едно непознато рядко заболяване в България – периневрални кисти на Тарлов” е сред темите, които бяха разгледани по време на XI Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, проведена на 11 – 12 септември 2020 във Виртуалния конгресен център на Институт по редки болести. Лекцията e представена от г-жа Прочетете повече…

Конкурс – Аз подкрепям

КОНКУРС „АЗ ПОДКРЕПЯМ“ с информационна насоченост за рядкото заболяване “ Периневрални кисти на Тарлов“Условия:1. Сподели тази публикацията с конкурса- публично 2. Разпечатай снимката от публикацията „Аз подкрепям“3. Снимай се със снимката „Аз подкрепям“ и качи твоята снимка в коментар Продължителност на конкурса: до 08.08.2020 г.Три от снимките, които са получили най-много харесвания Прочетете повече…

Международен ден на редките болести – 29.02.2020г.

На 29. февруари, 2020 г., за девета поредна година Сдружение „Самаряни“, Национален Алианс на хора с редки болести, Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници, АСМБ – Стара Загора, Регионална здравна инспекция – Стара Загора, Кинези – 3 – Рехабилитационен Център, ТИЕНС – Стара Загора, Galleria Stara Zagora, #КъщатаНаСемействотоИОбщността, Прочетете повече…