Медиите за нас

Mоника Маринова е от Стара Загора, основател е на Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, и е силно мотивирана да помага на хората с тази болест.  Самата тя е преминала по пътя на това заболяване, което е и причината да основе сдружението и да се бори Прочетете повече…

… „Това би ни позволило да изградим в България Център за лечение на пациенти с кисти на Тарлов, в който да бъдат привлечени специалисти, които са не само добре запознати с особеностите на заболяването, но и са мотивирани да развиват неговото лечение“, убедена е тя.За Моника Маринова естественото място на Прочетете повече…

„За държавата, ние хората с редки болести, сякаш не съществуваме, сякаш сме просяци… Обидно ми е“, добавя Моника и признава, че все по-трудно се организират дарителски кампании, в които хората дават от сърце.“За доброто и дарителите в тези трудни времена, може да чуете в прикачения звуков файл. Линк към интервюто Прочетете повече…

Благодарим на БНТ , че даде възможност на пациенти с различни редки заболявания, да разкажат техните истории.ЗА РЕДКИТЕ ЗАБОЛЯВАНИЯ, ТРЯБВА ДА СЕ ГОВОРИ МНОГО, ЗАЩОТО В БЪЛГАРИЯ СА НЕДОСТАТЪЧНО ПОЗНАТИ. Линк към предаването TweetShareSharePin0 Shares

Интервю на Гергана Пейчева с Моника Маринова, днес 3 декември 2021 г. Новите реалности, пред които е изправен светът от две години заради пандемията, налагат и нови предизвикателства. Има една група хора обаче, за които това правило има изключения-става дума за хората с увреждания. За тях често казваме, че са Прочетете повече…

Интервю на Зарина Василева с Моника Маринова- Председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България Лечение без граници Остра, пареща болка, която жигосва всяко движение. Болка, която не си отива дори и в покой. Болка, която хищно поглъща тялото в продължение на години, за да го прикове за себе си Прочетете повече…

Проф. Божидар Ивков: „Не винаги близките разбират същността на страданието „В „Траектории на страданието и болката“ правя един дескриптивен анализ на това, което казват хората, защото зад обикновените думи се крият много дълбоки мисли и значения, които те придават на един иди друг аспект в живота си“, казва в интервю Прочетете повече…

Първата в страната книга, посветена на хората с рядко заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ бе представена тази вечер в Регионална библиотека „Захарий Княжески“ в Стара Загора. Книгата се нарича „Траектории на страданието и болката“, тя е с научен жанр и е посветена на пациентите с това заболяване, на техния нелек Прочетете повече…

Книгата „Траектории на страданието и болката“-биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов, ще бъде представена тази вечер от 18:30 часа в РБ „Захарий Княжески“ в Стара Загора. Книгата е посветена на хората с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, на техния нелек живот и тих героизъм, на тяхното страдание и ежедневна Прочетете повече…