Тарловите пациенти искат промени в 4 клинични пътеки или нова пътека за заболяването им

Промени в няколко наредби са крайно наложителни, за да може пациентите с периневрални кисти на Тарлов да бъдат комплексно и адекватно диагностицирани, наблюдавани, обгрижвани и лекувани. Това пишат в отворено писмо да институциите и научни дружества от Сдружението на Тарловите пациенти – „Лечение без граници“. Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares

Рядкото заболяване „кисти на Тарлов“ често се диагностицира погрешно, а в България има над двеста засегнати от него, казаха от пациентски организации

Рядкото заболяване „кисти на Тарлов“ често се диагностицира погрешно, а в България има 223 пациенти, засегнати от него. Това каза пред журналисти и пациенти Моника Маринова, председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България.https://www.bta.bg/…/366398-ryadkoto-zabolyavane-kisti-na… Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares

Проф. Божидар Ивков, д.с.н.: Лекарите не се вслушват в болните, смятат се за безгрешни

Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването В книгата става дума преди всичко за конфликта между лекаря и пациента, между интерпретацията на симптоматиката от страна на лекаря и от страна на пациента. Иначе в книгата са описани всички възможни конфликти в медицината и в здравеопазването, дори и интерпретационните конфликти между Прочетете повече…

Втора книга за драмата на хората с кисти на Тарлов в България

Втора книга за драмата на хората с кисти на Тарлов в БългарияСлед „Траектории на страданието и болката“ социологът проф. Божидар Ивков написа втора книга, базираща се на драмата на пациентите с периневрални кисти на Тарлов в България. Монографията се казва „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ и бе официално Прочетете повече…

Пациенти предлагат кистите на Тарлов да бъдат включени в клинични пътеки – Zdrave.bg

„Подготвяме предложение до Комисията по редки болести в МЗ и НЗОК заболяването „периневрални кисти на Тарлов“ да бъде включено в клинични пътеки, за да може пациентите с тази диагноза да имат достъп до болнично лечение и рехабилитация“. Това каза пред Zdrave.net Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в Прочетете повече…

Една история за рядко заболяване: от Болката, през Диагнозата до Книгата – portalnapacienta.bg

На 25 ноември от 10.00 ч. до 12.00 ч. вАудиторията на Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“„ Една история за рядко заболяване: от Болката, през Диагнозата до Книгата“Вход свободен Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares

Организират дискусия за проблемите на пациентите с периневрални кисти на Тарлов

В рамките на събитието ще бъде представена и книгата „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ (по примера на хората с периневрални кисти на Тарлов. Дескриптивен анализ) на проф. Божидар Ивков Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares

Включиха кистите на Тарлов в списъка с редки болести – 24chasa.bg

„Да извоюваме това беше много трудно, защото освен с борбата за намиране на адекватно лечение, ние се борим и със здравната система“ Линк към интервюто TweetShareSharePin0 Shares

Включиха кистите на Тарлов в списъка с редки болести – BNR.BG

За нас е голям успех, че заболяването кисти на Тарлов вече попада в списъка с редки болести, съобщи за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Това стана със заповед на здравния министър от 4 ноември, с която към редките заболявания у нас се Прочетете повече…