https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=w7bYDb0xPVs TweetShareSharePin0 Shares
https://www.youtube.com/watch?v=18kvYS6v__Y Неделя 30 март ТВ Скат / TV Skat 15:15 часа Гледайте Моника Маринова – Председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници В предаването Калейдоскоп с водещ Кристина ТончеваАнонс за предаването, може да гледате тук https://youtu.be/18kvYS6v__Y?si=B1CZZi1oRwu76dD6Благодарим за подкрепата на Телевизия Скат!Проблемите на хората с Периневрални Прочетете повече…
Интервю, което е препоръчително да прочетете Проф. Божидар Ивков , благодарим ви за подкрепата Mara Kalcheva Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares
Балони с надежда полетяха в Стара Загора в Международния ден на редките болести „Денят е много специален. Мястото – градинката до Пингвините е ценно, защото всяка година оттук политат балони – шарени, каквито са и самите редки заболявния. Миналата година поставихме пейка, а тази година направихме символа на редките болести“, Прочетете повече…
Международният ден на хората с редки болести се отбелязва в последния ден от месец февруари. За 14-та поредна година в Стара Загора изразяват съпричастност към всички с редки заболявания, организирайки поредица от събития.Благодарим на БНР – Радио Стара Загора за подкрепата Линк към интервюто TweetShareSharePin0 Shares
На 22 февруари Сдружението на тарловите пациенти организира семинар за пациенти, лекари и студенти в Стара Загора, за да разисква важни теми, свързани със заболяванията като периневрални кисти на Тарлов, муковисцидоза, спина бифида и други редки болести. Водещи специалисти от различни медицински области ще споделят своите знания и опит, включително Прочетете повече…
Запознайте се с Ава от Австралия, диагностицирана с болест на урината като кленов сироп (MSUD) още като новородено бебе, чието семейство живее със строг хранителен режим, за да я поддържа здрава. От Руанда – Манзи споделя историята на сина си Алгас, който има синдром на Уилямс. Заедно със съпругата си Прочетете повече…
Благодарим на „Малки истории“- БНТ 1 за възможността да говорим за редките болести.Какво е да си човек с рядко срещано заболяване в България и кое храни надеждата на тези хора, въпреки всичко – разговор в студиото с Владимир Томов – председател на Национален Алианс на хора с редки болести , Прочетете повече…
Днес по БНР – Радио Стара Загора в предаването „60 минути повече Здраве“ си говорихме с Нели Ангелова за наградата ни по програмата „Заедно за здраве“ на Тева България за проекта „Психологическа подкрепа на пациентите с рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов“. Един проект с голяма Човешка стойност!Засегнах и няколко Прочетете повече…
Едно изключително важно интервю за пациенти, медицински лица и Министерство на здравеопазването !Интервю на достъпен език!Благодаря за коректността и подкрепата Портал на пациента .Отделете време и го прочетете..А ние… Ние ще продължаваме да се борим за нашите ПРАВА!!!ps. Ако ни няма НАС пациентите, няма да има нужда нито от медицински Прочетете повече…