Втора книга за драмата на хората с кисти на Тарлов в БългарияСлед „Траектории на страданието и болката“ социологът проф. Божидар Ивков написа втора книга, базираща се на драмата на пациентите с периневрални кисти на Тарлов в България. Монографията се казва „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ и бе официално Прочетете повече…
„Подготвяме предложение до Комисията по редки болести в МЗ и НЗОК заболяването „периневрални кисти на Тарлов“ да бъде включено в клинични пътеки, за да може пациентите с тази диагноза да имат достъп до болнично лечение и рехабилитация“. Това каза пред Zdrave.net Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в Прочетете повече…
На 25 ноември от 10.00 ч. до 12.00 ч. вАудиторията на Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“„ Една история за рядко заболяване: от Болката, през Диагнозата до Книгата“Вход свободен Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares
В рамките на събитието ще бъде представена и книгата „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ (по примера на хората с периневрални кисти на Тарлов. Дескриптивен анализ) на проф. Божидар Ивков Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares
„Да извоюваме това беше много трудно, защото освен с борбата за намиране на адекватно лечение, ние се борим и със здравната система“ Линк към интервюто TweetShareSharePin0 Shares
За нас е голям успех, че заболяването кисти на Тарлов вече попада в списъка с редки болести, съобщи за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Това стана със заповед на здравния министър от 4 ноември, с която към редките заболявания у нас се Прочетете повече…
Mоника Маринова е от Стара Загора, основател е на Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, и е силно мотивирана да помага на хората с тази болест. Самата тя е преминала по пътя на това заболяване, което е и причината да основе сдружението и да се бори Прочетете повече…
… „Това би ни позволило да изградим в България Център за лечение на пациенти с кисти на Тарлов, в който да бъдат привлечени специалисти, които са не само добре запознати с особеностите на заболяването, но и са мотивирани да развиват неговото лечение“, убедена е тя.За Моника Маринова естественото място на Прочетете повече…
„За държавата, ние хората с редки болести, сякаш не съществуваме, сякаш сме просяци… Обидно ми е“, добавя Моника и признава, че все по-трудно се организират дарителски кампании, в които хората дават от сърце.“За доброто и дарителите в тези трудни времена, може да чуете в прикачения звуков файл. Линк към интервюто Прочетете повече…
Благодарим на БНТ , че даде възможност на пациенти с различни редки заболявания, да разкажат техните истории.ЗА РЕДКИТЕ ЗАБОЛЯВАНИЯ, ТРЯБВА ДА СЕ ГОВОРИ МНОГО, ЗАЩОТО В БЪЛГАРИЯ СА НЕДОСТАТЪЧНО ПОЗНАТИ. Линк към предаването TweetShareSharePin0 Shares