Сърдечно благодарим на БНР – Радио Стара Загора за подкрепата и медийното партньорство!Във вчерашният ден дадох интервю пред Гергана Пейчева за предаването „Репортер“. Говорихме си за предстоящия II-ри Национален Конгрес „Периневрални Кисти на Тарлов“ 27-28.10.23 гр. Стара Загора Линк към интервюто TweetShareSharePin0 Shares
На 27 и 28 октомври 2023 г в гр. Стара Загора ще се проведе II-ри Национален Конгрес на рядкото заболяване “Периневрални кисти на Тарлов”. Организатор на Конгреса е Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, а съорганизатор е Община Стара Загора. Целта на Конгреса е популяризиране на заболяването Прочетете повече…
Вероятно след това интервю, няма да бъда „поканена“ в работните групи, но поне ми олекна частично. И да, не бях брутална, а откровена и пряма! „Не знам колко пъти чухме от институциите „пожелаваме си“, „Надяваме се“, и „не разбирам“. Всички бяха подготвени да четат от листчета. Когато се стигна до Прочетете повече…
Интервю, което дадохме днес с Павлина Григорова в предаването „Репортер“ за БНР – Радио Стара Загора„… Хората с увреждания и пациентите с редки заболявания са инициирали кръгла маса в Народното събрание, където ще поставят за пореден път проблемите, пред които са изправени.Цялото интервю може да чуете в статията: Линк към Прочетете повече…
Линк към интервюто TweetShareSharePin0 Shares
Линк към интервюто TweetShareSharePin0 Shares
Сърдечно благодарим на Телевизия „Стара Загора“ за подкрепата към всички хора с редки болести Видео материал: Интервю на Моника Маринова и Янко Янков, пред Желязко Динев по темата Стара Загора в подкрепа на хората с редки болести в предаването Инфо ЗонаНационален Алианс на хора с редки болестиСдружение „Самаряни“Стара Загора подкрепя Прочетете повече…
Цялото интервю, което дадох вчера за БНР – Радио Стара Загора , относно Националният Протест на хората с увреждане, който ще е днес 1.02 от 10:00 ч, може да чуете в звуковият файл.ps. Въпреки студеното време, ние ще сме на терен. Кой в София, кой в някой областен град. Все Прочетете повече…
За пациентите с тарлови кисти изминалата година се оказва изключително важна, след като министърът на здравеопазването подписа на 4 ноември 2022 г. заповед, на базата на решението на Комисията по редки болести, заболяването да се включи в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания. Прочетете повече…
