Медиите за нас

„Моника е истински герой с нелеки каузи и битки. И в нейния случай клишето “истински герой” добива смисъл и дълбочина, още щом я чуеш как заговаря за важните битки и избори в живота й. Тя стои зад стотици българи с редки заболявания, а в частност – с периневрални кисти на Прочетете повече…

И да! България няма национален регистър на хората с редки болести! Следователно няма представа колко човека с редки заболявания има, а да не говоря за нозологичните единици като брой и вид Много би ми се искало да си говорим само хубави неща, но… нека бъдем реалисти!Очаквам интервюто да не се Прочетете повече…

„Искаме хората с редки болести да знаят, че те не са невидими и не са сами. Всеки един от нас може да изпадне в тази ситуация и когато сме заедно можем да намерим най-доброто решение, особено когато има с кого и къде да поговорим“, допълни началникът на отдел „Здравеопазване“ в Прочетете повече…

„Много е дълъг пътят за поставяне на диагноза на хората с редки болести. В един момент е нужно човек да седне, да помисли, да сподели с приятели, да си поплаче….ето затова ние си имаме пейка, пейка с посланието, а то е: „Нека да бъдем заедно, нека да имаме надежда, нека Прочетете повече…

Национален регистър на хората с редки заболявания в България няма. Това каза за БТА Моника Маринова, председател на Сдружението на пациентите с кисти на Тарлов в интервю по повод Международния ден на редките болести – 29 февруари. “Toва означава, че държавата няма никаква представа колко са пациентите с редки заболявания Прочетете повече…

„Периневралните кисти на Тарлов в момента се третират като хронично заболяване. То не е включено в Наредбата за медицинската експертиза, което означава, че хората с тази диагноза остават невидими за държавата въпреки тежкото състояние, в което се намират. А те са над 300 души“. За това алармира пред Радио Стара Прочетете повече…

Чуйте интервюто на нашият председател на сдружението г-жа Моника Маринова което даде за БНР – Радио Стара Загора.Дано го чуят и от институциите!Засегнати са няколко важни теми, които касаят пациентите с Периневрални кисти на Тарлов, включително и „становището“ на експертният съвет по неврология!За включването на диагностицираните с „периневрални кисти на Прочетете повече…

След малко с Д-р Рени Колева ще сме в студиото на Телевизия „Стара Загора“ и ще си говорим за Международен ден на редките болести – 29.02.2024 г. г. в гр. Стара Загора.Интервюто може да гледате тук от 20:18 минута: Линк към интервюто Национален Алианс на хора с редки болестиСдружение на Прочетете повече…

Събитията по отбелязване на Международен ден на редките болести в Стара Загора продължават В интервюто за предаването Репортер по БНР Стара Загора си поговорихме за част от проблемите на хората с редки болести. И да! В България няма регистър! Държавата си няма ни най-малка колко сме цветни.Анонсирахме и всички събития Прочетете повече…