За редките болести и в частност за света на пациентите с редките болести е известно сравнително малко. За това вярваме, че трябва да се информираме и да помагаме на пациентите, медицинските лица и институции в България.Никой не е застрахован, че някой ден няма да се окаже с рядко заболяване.Необходими са Прочетете повече…
Мисията на НПО Портала е да улеснява и насърчава споделянето на актуална информация за българския неправителствен сектор, която е от полза за самите организации, за дарителите, за социално-отговорния бизнес и за всички, които се интересуват от гражданските организации, тяхната дейност и резултатите от нея Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares
Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, с председател г-жа Моника Маринова, е учредено от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. В момента организацията поддържа контакти с 30 пациенти, шест от които са оперирани успешно в периода 2014 – 2019 г. Периневралните кисти на Тарлов Прочетете повече…
Книгата ще бъде представена от автора проф. дсн Божидар Ивков и Моника Маринова, председател на „Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници“. Книгата е посветена на хората с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, на техния нелек живот и тих героизъм, на тяхното страдание и ежедневна борба Прочетете повече…
Представят книгата „Траектории на страданието и болката“ в Стара ЗагораТече и дарителска кампания.Kнигата „Траектории на страданието и болката“ ще представят авторът проф. Божидар Ивков и Моника Маринова, председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници. Представянето ще се състои на 7 октомври от 18,30 часа в Прочетете повече…
Интервю с Моника Маринова – част 1 Интервю с Моника Маринова – част 2 Благодарим ти Мони, за отдадеността ❤️ „За първи път в България ще бъде направено изследване за генетичното заболяване „Елерс-Данлос“ на пациенти с Периневрални кисти на Тарлов. Това ще се случва по научен проект, спечелен пред Медицински Прочетете повече…
НАУЧЕТЕ ПОВЕЧЕ TweetShareSharePin0 Shares
НАУЧЕТЕ ПОВЕЧЕ TweetShareSharePin0 Shares
НАУЧЕТЕ ПОВЕЧЕ TweetShareSharePin0 Shares
НАУЧЕТЕ ПОВЕЧЕ TweetShareSharePin0 Shares