Днес в Стара Загора представят първата в страната книга за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“

Книгата „Траектории на страданието и болката“-биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов, ще бъде представена тази вечер от 18:30 часа в РБ „Захарий Княжески“ в Стара Загора. Книгата е посветена на хората с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, на техния нелек живот и тих героизъм, на тяхното страдание и ежедневна Прочетете повече…

Една статия, която бърка в душата

Статия, която може да напише само Гергана Караилиева ФРАМАР. В статия ще прочетете нейните интервюта с Проф. Божидар Ивков, автор на книгата Траектории на страданието и болката и с Моника Маринова, председател на нашето сдружение.От интервютата ще научите много, не само за книгата, но и още нещо.Сърдечно благодарим на Фрамар, Прочетете повече…

Благотворителна кампания КНИГА С КАУЗА

За редките болести и в частност за света на пациентите с редките болести е известно сравнително малко. За това вярваме, че трябва да се информираме и да помагаме на пациентите, медицинските лица и институции в България.Никой не е застрахован, че някой ден няма да се окаже с рядко заболяване.Необходими са Прочетете повече…

Профил на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници в сайта на Информационният портал за НПО в България

Мисията на НПО Портала е да улеснява и насърчава споделянето на актуална информация за българския неправителствен сектор, която е от полза за самите организации, за дарителите, за социално-отговорния бизнес и за всички, които се интересуват от гражданските организации, тяхната дейност и резултатите от нея Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares

Профил на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници в справочника на Фрамар

Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, с председател г-жа Моника Маринова, е учредено от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. В момента организацията поддържа контакти с 30 пациенти, шест от които са оперирани успешно в периода 2014 – 2019 г. Периневралните кисти на Тарлов Прочетете повече…

Представяне на книгата Траектории на страданието на болката , вече е публикувано и в раздел „Събития“ на сайта на Регионална библиотека „Захарий Княжески“ – Стара Загора

Книгата ще бъде представена от автора проф. дсн Божидар Ивков и Моника Маринова, председател на „Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници“. Книгата е посветена на хората с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, на техния нелек живот и тих героизъм, на тяхното страдание и ежедневна борба Прочетете повече…

Представят книгата „Траектории на страданието и болката“ в Стара Загора – BNR.BG

Представят книгата „Траектории на страданието и болката“ в Стара ЗагораТече и дарителска кампания.Kнигата „Траектории на страданието и болката“ ще представят авторът проф. Божидар Ивков и Моника Маринова, председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници. Представянето ще се състои на 7 октомври от 18,30 часа в Прочетете повече…

Проект за генетично изследване ще изяснява заболяването Периневрални кисти на Тарлов

Интервю с Моника Маринова – част 1 Интервю с Моника Маринова – част 2 Благодарим ти Мони, за отдадеността ❤️ „За първи път в България ще бъде направено изследване за генетичното заболяване „Елерс-Данлос“ на пациенти с Периневрални кисти на Тарлов. Това ще се случва по научен проект, спечелен пред Медицински Прочетете повече…