Здравейте! Моля, прочетете до край…
Казвам се Невена Дончева и съм на 44 години.
Историята ми може да се окаже болезнена за някои от вас, но ще се постарая да опиша своя случай максимално щадящо.
Срещата ми с болките в кръста започна на около 16 – 17 годишна възраст, когато се стоях на чина в училище , когато се разхождах с приятели, когато лежах на плажа като всеки нормален човек. Като бивша спортистка имах падания на главата и гръбнака си и липсата на адекватна рехабилитация ме отказа да продължа напред. С годините болките си стояха, а аз освен обезболяващи и мазила за друго съвет от лекар нямах. Свиквай, то всички сме така, бяха думи на лекари.
Приех, че може би наистина не съм единствената и продължих да се фокусирам върху образованието си, а в последствие и работата.
Имаше моменти в които кръста така ме прерязваше, че сълзите сами се стичаха по лицето ми и като студентка във влака, по скамейката и като служител вече, когато се налагаше да вдигна 3,4 кг. товар.
Стойката ми се деформираше, оставах на място, а хората ме питаха какво ти е, защо не си починеш малко. Така или иначе аз трябва да работя, планувах да бъда и майка и не ми се мислеше как ще преживея бременността.
В Живота ми си имах неканена гостенка -болката, с която никак не се свиква. Тежеше ми всичко, болката ме манипулираше всеки ден. Най обикновена разходка по планините ми помагаше да се разсея, но после изпивах по един блистер лекарства.
Пътуване с кола също ми беше проблем. Изтръпваха ми основно слабините, целия таз и кръста. Стигало се е до там да ми изтръпват краката, да болят но след раздвижване болките малко отшумяваха. Най-добре ми беше да си легна на една страна, но ако се залежа повече беше проблем.
Историята ми стана още по драматична когато във втория месец от бременността си се наложи да лежа 30 дни за задържане на бебето. Бях на 34 години, бъдеща майка с мисли за това как ще се справя занапред.
Чувствах се в тежест на всички, а мечтаех да съм лека и здрава. С напредване на бременността започна да ме боли и изтръпва целия десен крак постоянно, най много когато бях седнала. Наблюдаващият ме акушер гинеколог каза, че това е нормално от притискането на нервите от бебето дава такава болка по някой път.
В 7 ми месец от бременността получих и първата си ужасна криза. Не можах да стана леглото от болки в кръста, таза и крака. Плаках и часове бях в ново състояние, лазейки по земята за да стигна до телефона си за да моля за помощ. Ужасявах се от мисълта какво преживява и бебето ми в корема. Не можах да изчакам термина за раждане и се наложи бебето да го извадят със секцио.
Мили хора до тук спирам, защото след операцията не исках повече да живея. По време на спиналната упойка усетих парализиране на целия ляв крак. Казах на анестезиолога, а той ми каза, че ще отмине.
Да ама НЕ. Още с отминаване на упойката болките станаха ужасни, а кракът го влачех от болка и изтръпване.
От лекарите не получих абсолютно никаква подкрепа за престоя си в родилното. С думите болките ви не идват от цезаровото се изчерпа ВСИЧКО и ако съм искала скенер не влизало в раждането. Платих на частна болница естествено само и единствено за раждане.
Накратко през следващата година имах 4 кризи, както ходя и падам, ако няма кой да ме хване. Единия път това беше баща ми и му шепнах, че не мога повече така и искам да се оперирам.
Направих ЯМР с находка дискови хернии. Разчитащия изследването ме пита кой се грижи за бебето щом вие сте в това състояние? Аз естествено с подкрепа от време на време на родителите. Баща му работи за да ни издържа.
Оперирах се за дискова херния L4 – L5 през 2016 год. Кракът се пооправи, но парезата стои. Имаше затишие, в смисъл неразположения на тъпа болка, мравучкане в слабините и таза за около 4 години когато година след втората бременност всичко започна отначало..
Стигнах до втора операция на дискова херния на L5 S1 С нов ЯМР, а този път десния крак се парализира и на 10- я ден бях в ОПЕРАЦИОННАТА, ЗАЩОТО от неврохирурзите знам, че операцията е наложителна в първите няколко часа.
След нея 2022 год. Обаче положението се влошаваше със всяка седмица. Ако при предишната операция се раздвижих и ходех нормално, то аз няма втвърдяване на крака и ужасяващи парещи болки в таза. Бях много объркана какво става, уж правех всичко както препоръча невролог. Ходих на физиотерапия, но от нея ме болеше повече. Не можех да стоя повече от 30 мин. нито седнала нито права. Щом легна обаче на една страна чувствах огромно облекчение.
6 месеца след операцията правя отново ЯМР и о какво да видя!!! Тарлови кисти, имам няколко Тарлови кисти на ниво S2. Учудих как така на S2, след като винаги ме пускат до S1. Дамата на резонанса тогава си спомних, че е имала време 5 мин. повече тъй като аз съм й била последен пациент и ми е пуснала едно ниво надолу до s2. Какво щастие само….
Влизам и чета, натъквам се на материали на момиче Моника – оперирано от тарловите кисти, което е било рядко заболяване и че от инвалидна количка тя прохожда. На деня се свързах с нея и тя ме посъветва доктора да оразмери кистите. Оказват се множество малки и две големи на нивата на едната дискова херния и на s2
Олекна ми… Беше ми трудно да асимилирам какво ми се случва и това е само началото, но това начало е започнало според мен още в онези години когато бях на 17. Плаках, но събрах сили и споделих на семейството, а с времето и на моите познати. Ще застанем зад теб ми казваха, и ако имаш нужда ще събираме пари за операция. Какво подкрепа само.
Олекна ми като разбрах, че не съм само аз така. Отвориха ми се очите и смело направих следващите си консултации с неврохирурга и невроложката.. И ЗА двамата тарловите кисти нямат отношение към състоянието ми. Били безсимптомни и не било от тях, речено с пренебрежение.
Научих се сама да контролирам проявата на усложненията от тарловите кисти.
За мое огромно съжаление не работя вече година и половина и занапред не знам как бих могла да се впиша в един нормален работен ден. Дали загубих нещо? Да, много, но спечелих яснота по отношение на състоянието ми. Вярно, че лежа през час, но това е моя живот, контролирайки болката и вкаменяването на крака без лекарства!!!
Хиляди благодарности на Моника, че сподели своята история за нейните трудности. Благодарности и за приноса, към Сдружение Тарловите пациенти в България- Лечение без граници, защото доброто намерение от нейна страна достига до всеки. Вярвам, че взаимната подкрепа от цялото общество към хората с редки болести ще позволи все повече хора да получат подкрепа и най-вече психологическа, която повярвайте им е нужна ежедневно.
Тази история е част кампанията за информираност за рядкото заболяване Периневрални Кисти на Тарлов. Повече за заболяването, може да прочетете на нашият сайт: https://tarlov-bg.eu/
В България заболяването Периневрални кисти на Тарлов в разчитанията на ЯМР се изписва по различни начини. Прилагаме малка част от тях: Кисти на ТарлоУ
Овални лезии, Периневрални образования, Кистозни лезии, Кистички в сакрума, Кисти на Тарлоф, Мехурче, Кисти на Тарлоффф, Кисти на Тарлоффффф, Сакрални кисти на Тарлов;, Сакрални периневрални кисти; Нервни кисти, Периневрални мехурчета, Киста на Тарлов; Периневрални кисти; Периневрални кистички; Сакрални нервни кисти; Коренчеви кисти; Киста /и в сакралният отдел Бенигнена лезия- Киста на Тарлоф, Овална малокалибрена лезия , Cystae Tarloff, Тарлоу, Tarlov_cysts и още и още…….
Животът е единствен и красив, не се отказвай, никога от него!
Повярвай, можеш всичко щом си жив, повярвай в доброто споделено!
0 Коментара