Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, с председател г-жа Моника Маринова, е учредено от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. В момента организацията поддържа контакти с 30 пациенти, шест от които са оперирани успешно в периода 2014 – 2019 г. Периневралните кисти на Тарлов са видими чрез ядрено-магнитен резонанс като разширени, подобно на балони образования, покриващи нервните коренчета в гръбначномозъчния канал.
„Моника е истински герой с нелеки каузи и битки. И в нейния случай клишето “истински герой” добива смисъл и дълбочина, още щом я чуеш как заговаря за важните битки и избори в живота й. Тя Прочетете повече…
И да! България няма национален регистър на хората с редки болести! Следователно няма представа колко човека с редки заболявания има, а да не говоря за нозологичните единици като брой и вид Много би ми се Прочетете повече…
„Искаме хората с редки болести да знаят, че те не са невидими и не са сами. Всеки един от нас може да изпадне в тази ситуация и когато сме заедно можем да намерим най-доброто решение, Прочетете повече…
0 Коментара