Жена Абергавени със синдрома на Елерс-Данлос, „отчаяна“ за помощ

От Рут Мансфийлд- 10 юли 2012 г. Жена от MONMOUTHSHIRE казва, че е „отчаяна“ за помощ, след като й е отказано финансиране за лечение на рядко заболяване, което страда. Оставя я в силна болка и понякога не може да напусне леглото си в продължение на месеци. 37-годишната Сара Летън, която живее близо до Абергавени, е диагностицирана със синдром на Ehlers-Danlos на 24-годишна възраст, наследствено заболяване на съединителната тъкан. Болестта я кара да страда от проблеми, включително хипермобилност, болезнени стави и сърцебиене. Въпреки че г-жа Летън успява да се справи с болестта, която е прекарала от раждането си, състоянието ѝ постепенно се влошава през април 2006 г., когато глезенът ѝ изскача, докато стои на нестабилно парче дърво. Тя казва, че в крайна сметка е била в леглото 18 месеца, страдайки от болки в таза. През август 2006 г. е диагностицирана с възпалително състояние остеит пубис. Тя каза: „Когато е наистина лошо, имам чувството, че има главата на бебето, заседнала в таза ми. Понякога не мога да движа ръцете, главата или пръстите на краката си. Мога да лежа в леглото осем месеца с него. “ Тазовото състояние също е довело до прекъсване през 2007 г., тъй като лекарите са я предупредили, че е вероятно тя и детето й да загубят живота си, ако тя премине с раждането. Това е нещо, което г-жа Летън казва, че разбива сърцето й и до днес. На всичкото отгоре тя страда и от три кисти на тарлов в основата на гръбнака си, които засилват болката. Деветгодишният й син Хенри Летън също страда от синдром на Елерс-Данлос. След години на страдания, г-жа Летън успя да получи финансиране от около 1000 паунда от Уелския комитет за специализирани здравни услуги, за да посети специалист по EDS в болница „Св. Специалистите препоръчаха на г-жа Летън да отиде на триседмична рехабилитационна програма за хипермобилност в Кралската национална ортопедична болница, Мидълсекс, която ще я накара да се подложи на програма за EDS, която включва интензивна физиотерапия, за да стане по-здрава и по-здрава. Г-жа Летън казва, че е изчерпала всички останали възможности и че курсът е нейният „последен шанс“, но се нуждае от между 15 000 и 30 000 паунда, за да присъства. Сега, след като подаде молба до здравния съвет на Aneurin Bevan за финансиране, г-жа Letton разбра от своя невролог, че й е отказано. Тя каза: „Сега съм просто отчаяна. Това е последният ми шанс. “ „Не всички опции са изчерпани“ Говорител на здравния съвет на Bevan от АНЕВРИН каза: „Всички индивидуални искания за финансиране на пациенти се разглеждат от специален панел, който включва предимно клиницисти. „Изискват се ясни доказателства, че лечението ще бъде от полза за пациента и че услугата не е достъпна на местно ниво. „Въпреки исканията за клинични доказателства от лекуващия лекар нямаше доказателства, а също така беше ясно, че не всички местни възможности за лечение са изчерпани. „Напълно разбираме, че понякога пациентите са разочаровани от решението на комисията и е на разположение процес на преглед в съответствие с цялата политика на Уелс“, каза говорителят.