Една история за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ : от болката, през диагнозата до книгата!

Заповядайте на 25.11.2022 (петък), 10.00-12.00 ч. в Аудиторията в Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“ гр. СофияЕдна история за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ : от болката, през диагнозата до книгата! TweetShareSharePin0 Shares

Класификация на спиналните менингеални кисти

Weerakkody Y, Deng F, Murphy A, et al. Classification of spinal meningeal cysts. Reference article, Radiopaedia.org(Accessed on 21 Nov 2022) https://doi.org/10.53347/rID-9648Спиналните менингеални кисти могат да бъдат класифицирани според система, публикувана от Nabor et al 2 :тип I: екстрадурална менингеална киста Прочетете повече…

Една история за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ : от Болката, през Диагнозата до Книгата!

Уважаеми приятели, колеги, съмишленициот името на – Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници, Национален Алианс на хора с редки болести, АСМБ-София / Асоциация на студентите медици в България – София, бихме искали да ви поканим на едно Прочетете повече…

Включиха кистите на Тарлов в списъка с редки болести – 24chasa.bg

„Да извоюваме това беше много трудно, защото освен с борбата за намиране на адекватно лечение, ние се борим и със здравната система“ Линк към интервюто TweetShareSharePin0 Shares

Включиха кистите на Тарлов в списъка с редки болести – BNR.BG

За нас е голям успех, че заболяването кисти на Тарлов вече попада в списъка с редки болести, съобщи за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Това стана със заповед на здравния министър от Прочетете повече…

Най-накрая заповедта на Министъра на Здравеопазването за обновяване на списъка с редки болести, е публикувана!

Най-накрая заповедта на Министъра на Здравеопазването за обновяване на списъка с редки болести, е публикувана!Както бяхме обявили, нашето заболяване вече е одобрено за рядко заболяване в България под „Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика“ с МКБ G54.8 с код Прочетете повече…

НАШЕТО ЗАБОЛЯВАНЕ „ПЕРИНЕВРАЛНИ КИСТИ НА ТАРЛОВ“ СЪЩО Е ОДОБРЕНО И Е В ЗАПОВЕДТА!

ЧЕСТИТО НА ВСИЧКИ НИ!НАШЕТО ЗАБОЛЯВАНЕ „ПЕРИНЕВРАЛНИ КИСТИ НА ТАРЛОВ“ СЪЩО Е ОДОБРЕНО И Е В ЗАПОВЕДТА!ПАЦИЕНТИТЕ С КИСТИ НА ТАРЛОВ, ВЕЧЕ СМЕ ВИДИМИ!!!Усилията на Национален Алианс на хора с редки болести и неговите верни членове, приятели и съмишленици бяха възнаградени! Прочетете повече…

Семинар за взаимопомощ, подкрепа и водна рехабилитация на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници. и пациентка среща на Национална Гоше Организация

В периода 21-23/10/22 в хотел България – в село Минерални бани, обл. Хасково, се проведе Семинар за взаимопомощ, подкрепа и водна рехабилитация на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници. и пациентка среща на Национална Гоше Организация Прочетете повече…

Интервю 40 до 40 – Моника Маринова

Mоника Маринова е от Стара Загора, основател е на Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, и е силно мотивирана да помага на хората с тази болест.  Самата тя е преминала по пътя на това заболяване, което Прочетете повече…

Най – важният протокол от Комисията по редки болести, вече е публикуван

Както казах, от тук нататък ни чака много работа.Очакваме в най-кратък срок Министерство на здравеопазването да пусне заповедта, че над 60 заболявания чакамеЦитат от протокола:„Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика (код по МКБ-10 G54.8, Orpha код 65250) – Комисията Прочетете повече…