Една история за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ : от Болката, през Диагнозата до Книгата!

Уважаеми приятели, колеги, съмишленициот името на – Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници, Национален Алианс на хора с редки болести, АСМБ-София / Асоциация на студентите медици в България – София, бихме искали да ви поканим на едно Прочетете повече…

Включиха кистите на Тарлов в списъка с редки болести – 24chasa.bg

„Да извоюваме това беше много трудно, защото освен с борбата за намиране на адекватно лечение, ние се борим и със здравната система“ Линк към интервюто TweetShareSharePin0 Shares

Включиха кистите на Тарлов в списъка с редки болести – BNR.BG

За нас е голям успех, че заболяването кисти на Тарлов вече попада в списъка с редки болести, съобщи за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Това стана със заповед на здравния министър от Прочетете повече…

Най-накрая заповедта на Министъра на Здравеопазването за обновяване на списъка с редки болести, е публикувана!

Най-накрая заповедта на Министъра на Здравеопазването за обновяване на списъка с редки болести, е публикувана!Както бяхме обявили, нашето заболяване вече е одобрено за рядко заболяване в България под „Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика“ с МКБ G54.8 с код Прочетете повече…

НАШЕТО ЗАБОЛЯВАНЕ „ПЕРИНЕВРАЛНИ КИСТИ НА ТАРЛОВ“ СЪЩО Е ОДОБРЕНО И Е В ЗАПОВЕДТА!

ЧЕСТИТО НА ВСИЧКИ НИ!НАШЕТО ЗАБОЛЯВАНЕ „ПЕРИНЕВРАЛНИ КИСТИ НА ТАРЛОВ“ СЪЩО Е ОДОБРЕНО И Е В ЗАПОВЕДТА!ПАЦИЕНТИТЕ С КИСТИ НА ТАРЛОВ, ВЕЧЕ СМЕ ВИДИМИ!!!Усилията на Национален Алианс на хора с редки болести и неговите верни членове, приятели и съмишленици бяха възнаградени! Прочетете повече…

Семинар за взаимопомощ, подкрепа и водна рехабилитация на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници. и пациентка среща на Национална Гоше Организация

В периода 21-23/10/22 в хотел България – в село Минерални бани, обл. Хасково, се проведе Семинар за взаимопомощ, подкрепа и водна рехабилитация на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници. и пациентка среща на Национална Гоше Организация Прочетете повече…

Интервю 40 до 40 – Моника Маринова

Mоника Маринова е от Стара Загора, основател е на Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, и е силно мотивирана да помага на хората с тази болест.  Самата тя е преминала по пътя на това заболяване, което Прочетете повече…

Най – важният протокол от Комисията по редки болести, вече е публикуван

Както казах, от тук нататък ни чака много работа.Очакваме в най-кратък срок Министерство на здравеопазването да пусне заповедта, че над 60 заболявания чакамеЦитат от протокола:„Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика (код по МКБ-10 G54.8, Orpha код 65250) – Комисията Прочетете повече…

Страхотна новина за всички пациенти

Днес е голям ден за мен, като Председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България Лечение без граници На 07.07.2022 г се проведе поредното заседание на Комисия по редки болести, на която след представяне на допълнителна информация от сдружението ни, Прочетете повече…

Международен вестник Физикална медицина и рехабилитация

Международен вестник Физикална медицина и рехабилитацияInternational Journal ofPhysical Medicine & RehabilitationНАУЧНА СТАТИЯЕлектромиографията и прегледът на литературата дават представа за ролята на сакралните периневрални кисти при необяснима хронична тазова болест,Синдроми на болка в перинеума и кракатаElectromyography and A Review of the Прочетете повече…