Уважаеми членове на EURORDIS,Ние сме развълнувани да обявим стартирането на новото проучване Rare Barometer за въздействието на живота с рядко заболяване върху ежедневието!Това проучване е отворено за всички хора, живеещи с рядко заболяване, и техните близки членове на семействата по целия свят до 8 септември.Като задаваме въпроси относно вашето участие Прочетете повече…
Включвам се от сърце в инициативата на Сдружение Самаряни и хората с редки болести за подкрепа и популяризиране на необходимостта от промени, за да имат нуждаещите се качествено лечение и профилактика.Следващият понеделник е Международният ден на редките болести. Показването на съпричастност към проблемите на друг е на пръв поглед несъществен Прочетете повече…
Важно съобщение до всички медицински лица от специалности: Неврология Неврохирургия Ревматология Образна диагностика Общо практикуващи лекари Рехабилитация и кинезетерапияЗа всички Вас, искаме да предоставим безплатен екземпляр от първата книга, издадена в България за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“.„ТРАЕКТОРИИ НА СТРАДАНИЕТО И БОЛКАТА“ (Биографични микронаративи на хора с периневрални кисти Прочетете повече…