Една история за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ : от Болката, през Диагнозата до Книгата!

Уважаеми приятели, колеги, съмишленициот името на – Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници, Национален Алианс на хора с редки болести, АСМБ-София / Асоциация на студентите медици в България – София, бихме искали да ви поканим на едно вълнуващо събитие и заедно с нас да преминете по пътя Прочетете повече…

Включиха кистите на Тарлов в списъка с редки болести – 24chasa.bg

„Да извоюваме това беше много трудно, защото освен с борбата за намиране на адекватно лечение, ние се борим и със здравната система“ Линк към интервюто TweetShareSharePin0 Shares

Включиха кистите на Тарлов в списъка с редки болести – BNR.BG

За нас е голям успех, че заболяването кисти на Тарлов вече попада в списъка с редки болести, съобщи за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Това стана със заповед на здравния министър от 4 ноември, с която към редките заболявания у нас се Прочетете повече…

Най-накрая заповедта на Министъра на Здравеопазването за обновяване на списъка с редки болести, е публикувана!

Най-накрая заповедта на Министъра на Здравеопазването за обновяване на списъка с редки болести, е публикувана!Както бяхме обявили, нашето заболяване вече е одобрено за рядко заболяване в България под „Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика“ с МКБ G54.8 с код съгласно Орфанет 65250.Честито на всички пациенти и медицински лица.Това беше Прочетете повече…

НАШЕТО ЗАБОЛЯВАНЕ „ПЕРИНЕВРАЛНИ КИСТИ НА ТАРЛОВ“ СЪЩО Е ОДОБРЕНО И Е В ЗАПОВЕДТА!

ЧЕСТИТО НА ВСИЧКИ НИ!НАШЕТО ЗАБОЛЯВАНЕ „ПЕРИНЕВРАЛНИ КИСТИ НА ТАРЛОВ“ СЪЩО Е ОДОБРЕНО И Е В ЗАПОВЕДТА!ПАЦИЕНТИТЕ С КИСТИ НА ТАРЛОВ, ВЕЧЕ СМЕ ВИДИМИ!!!Усилията на Национален Алианс на хора с редки болести и неговите верни членове, приятели и съмишленици бяха възнаградени! Нови 107 нозологични единици бяха регистрирани у нас като редки Прочетете повече…

Семинар за взаимопомощ, подкрепа и водна рехабилитация на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници. и пациентка среща на Национална Гоше Организация

В периода 21-23/10/22 в хотел България – в село Минерални бани, обл. Хасково, се проведе Семинар за взаимопомощ, подкрепа и водна рехабилитация на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници. и пациентка среща на Национална Гоше Организация .Основната тема на пациентския семинар за взаимопомощ, подкрепа и водна Прочетете повече…

Интервю 40 до 40 – Моника Маринова

Mоника Маринова е от Стара Загора, основател е на Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, и е силно мотивирана да помага на хората с тази болест.  Самата тя е преминала по пътя на това заболяване, което е и причината да основе сдружението и да се бори Прочетете повече…

Най – важният протокол от Комисията по редки болести, вече е публикуван

Както казах, от тук нататък ни чака много работа.Очакваме в най-кратък срок Министерство на здравеопазването да пусне заповедта, че над 60 заболявания чакамеЦитат от протокола:„Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика (код по МКБ-10 G54.8, Orpha код 65250) – Комисията приема препоръка за добавяне на заболяването към Списъка на редките Прочетете повече…

Страхотна новина за всички пациенти

Днес е голям ден за мен, като Председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България Лечение без граници На 07.07.2022 г се проведе поредното заседание на Комисия по редки болести, на която след представяне на допълнителна информация от сдружението ни, рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ беше ОДОБРЕНО от Комисията Прочетете повече…

Международен вестник Физикална медицина и рехабилитация

Международен вестник Физикална медицина и рехабилитацияInternational Journal ofPhysical Medicine & RehabilitationНАУЧНА СТАТИЯЕлектромиографията и прегледът на литературата дават представа за ролята на сакралните периневрални кисти при необяснима хронична тазова болест,Синдроми на болка в перинеума и кракатаElectromyography and A Review of the Literature Provide Insightsinto the Role of Sacral Perineural Cysts in Прочетете повече…