В продължение на многогодишната ни активна дейност за опазване на правата на хората с увреждания и с редкия заболявания и вследствие на решенията, приети на 28 и 29.09.2023 г. след сборното заседание на здравната и социалната комисии в 49 НС, на което участваше представител и на нашето сдружение, най-сетне получихме Прочетете повече…
На 27 и 28 октомври 2023 г в гр. Стара Загора ще се проведе II-ри Национален Конгрес на рядкото заболяване “Периневрални кисти на Тарлов”Организатор на Конгреса: Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници.Съорганизатор: Община Стара ЗагораКъде: Хотел Верея, гр. Стара ЗагораРегистрация за медицински лица и студенти по Прочетете повече…
Най-накрая заповедта на Министъра на Здравеопазването за обновяване на списъка с редки болести, е публикувана!Както бяхме обявили, нашето заболяване вече е одобрено за рядко заболяване в България под „Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика“ с МКБ G54.8 с код съгласно Орфанет 65250.Честито на всички пациенти и медицински лица.Това беше Прочетете повече…
ЧЕСТИТО НА ВСИЧКИ НИ!НАШЕТО ЗАБОЛЯВАНЕ „ПЕРИНЕВРАЛНИ КИСТИ НА ТАРЛОВ“ СЪЩО Е ОДОБРЕНО И Е В ЗАПОВЕДТА!ПАЦИЕНТИТЕ С КИСТИ НА ТАРЛОВ, ВЕЧЕ СМЕ ВИДИМИ!!!Усилията на Национален Алианс на хора с редки болести и неговите верни членове, приятели и съмишленици бяха възнаградени! Нови 107 нозологични единици бяха регистрирани у нас като редки Прочетете повече…
Както казах, от тук нататък ни чака много работа.Очакваме в най-кратък срок Министерство на здравеопазването да пусне заповедта, че над 60 заболявания чакамеЦитат от протокола:„Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика (код по МКБ-10 G54.8, Orpha код 65250) – Комисията приема препоръка за добавяне на заболяването към Списъка на редките Прочетете повече…
Днес е голям ден за мен, като Председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България Лечение без граници На 07.07.2022 г се проведе поредното заседание на Комисия по редки болести, на която след представяне на допълнителна информация от сдружението ни, рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ беше ОДОБРЕНО от Комисията Прочетете повече…