Важна информация относно напредъка по включването на „Периневрални кисти на Тарлов“ в НМЕСкъпи приятели и членове на Сдружението,споделям с вас последното развитие в нашата дългогодишна битка за достойно признаване на заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“ в Наредбата за медицинска експертиза (НМЕ).След като на 18.03.2026 г. изпратихме поредното официално настояване до Прочетете повече…
Изключително съм доволна, че нашата организация беше забелязана и номинирана на наградите RARE Champions of Hope Awards на Global Genes в раздел RARE Champion in Advocacy (Organization) – Тази награда отличава група/организация за застъпничество на пациенти, която е създала иновативно програмиране и/или успешни партньорства, за да подкрепят, образоват, изследват или Прочетете повече…
Стара Загора, идваме. И този път имаме много конкретни въпроси. На 20 август, заедно със Сдружението на Тарловите пациенти в България – „Лечение без граници“, ви каним на следващия регионален форум на Rights4Health – Платформа за доверие. „Здравеопазване, права, доверие: как работят заедно?“, защото все повече си даваме сметка, че Прочетете повече…
ЗА ЕДНА РЯДКА БОЛЕСТ И ЗАДЕХУМАНИЗИРАНАТА БЪЛГАРСКАМЕДИЦИНА И ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ„През последните няколко дни във Фейсбук започнаха да се появяватличните истории на жени с периневрални кисти на Тарлов. Всякаистория е уникална. Всяка история е на жив Човек, живеещ с болкаи огромно страдание. Доколкото успявам да проследя тези историинямат особено голям отзвук. Това Прочетете повече…
Надявам се тази публикация да стигне до максимален брой членове на нашето сдружение и до медицински лица в България. Моля, споделете!Началото на 2024 г за нашето сдружение започва по-един от най-прекрасните начини.Получихме Международно признание от проф. Александър Вожни – полския изследовател на комуникациите, медиите и литературовед, който се занимава с Прочетете повече…
Церемонията на фондация Сошъл фючър и Jamba за връчване на годишните награди „ Агент на промяната “ за 2023 г. Събитието се проведе на 30.11.2023 г.„Сдружение на тарловите пациенти в България – Лечение без граници“ спечели трето място в категорията „ПРОМЯНАТА ВЪВ ВСЕКИ“.Госпожа Маринова е председател на нашето сдружение и, Прочетете повече…
През изминалата седмица, бях изненадана не един, а два пъти Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници е с две номинации за Човек на годината Български хелзинкски комитет и с една номинация за Агент на промяната Фондация Сошъл ФючърЗа нас е чест, че сме номинирани редом с такива Прочетете повече…
Заседанието е в отговор на решение на парламентарните комисии по здравеопазване и по труда, социалната и демографската политика от съвместното им заседание на 28 септември, с което се изисква в срок от 14 дни МТСП и МЗ да създадат междуведомствена работна група.В срок от три месеца групата трябва да изготви Прочетете повече…
На срещата беше връчен и плакета на Проф. Ангелов с благодарност за подкрепата му към хората с Периневрални кисти на Тарлов. TweetShareSharePin0 Shares
Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares