#МедицинскиФакултет на Тракийски университет бе домакин на #семинар по редки болести на тема „Диагностика, лечение, рехабилитация и психосоциална подкрепа“.#ТракийскиУниверситет #TrakiaUniversity #МеждународенДенНаРедкитеБолести TweetShareSharePin0 Shares
Здравейте! Моля, прочетете до край…Казвам се Невена Дончева и съм на 44 години.Историята ми може да се окаже болезнена за някои от вас, но ще се постарая да опиша своя случай максимално щадящо.Срещата ми с болките в кръста започна на около 16 – 17 годишна възраст, когато се стоях на Прочетете повече…
И да! България няма национален регистър на хората с редки болести! Следователно няма представа колко човека с редки заболявания има, а да не говоря за нозологичните единици като брой и вид Много би ми се искало да си говорим само хубави неща, но… нека бъдем реалисти!Очаквам интервюто да не се Прочетете повече…
„Искаме хората с редки болести да знаят, че те не са невидими и не са сами. Всеки един от нас може да изпадне в тази ситуация и когато сме заедно можем да намерим най-доброто решение, особено когато има с кого и къде да поговорим“, допълни началникът на отдел „Здравеопазване“ в Прочетете повече…
Стела Лазарова : Днес е 29-ти февруари и се отбелязва Международния ден на хората с редки болести. От позицията на човек с рядко заболяване и от нивото на самоосъзнаване към днешна дата, аз бих искала да кажа: „Благодаря, че преминах през това!“. Колкото и странно да звучи, аз благодаря, че Прочетете повече…
„Много е дълъг пътят за поставяне на диагноза на хората с редки болести. В един момент е нужно човек да седне, да помисли, да сподели с приятели, да си поплаче….ето затова ние си имаме пейка, пейка с посланието, а то е: „Нека да бъдем заедно, нека да имаме надежда, нека Прочетете повече…
Национален регистър на хората с редки заболявания в България няма. Това каза за БТА Моника Маринова, председател на Сдружението на пациентите с кисти на Тарлов в интервю по повод Международния ден на редките болести – 29 февруари. “Toва означава, че държавата няма никаква представа колко са пациентите с редки заболявания Прочетете повече…
Здравейте! Моля, прочетете до край…СТРАХ. Страх от неизвестното. Страх дали ще се справя. Страх дали ще се инвалидизирам напълно.Моята история не е история, защото продължава в настоящето. Най-веротна ще продължи и в бъдещето. Казвам се Миглена Николова, на 42 г. и съм диагностицирана с псориатричет артрит, а за черешка на Прочетете повече…
„Датата на Международния ден на хората с редки болести не е избрана случайно, тъй като денят 29 февруари е рядък, както и редките болести.Искам да апелирам да не се сещаме за хората с редки болести само в края на февруари, защото ние сме живи всеки Божи ден. Има много хора, Прочетете повече…
„Периневралните кисти на Тарлов в момента се третират като хронично заболяване. То не е включено в Наредбата за медицинската експертиза, което означава, че хората с тази диагноза остават невидими за държавата въпреки тежкото състояние, в което се намират. А те са над 300 души“. За това алармира пред Радио Стара Прочетете повече…