Български хелзинкски комитет

„Моника е истински герой с нелеки каузи и битки. И в нейния случай клишето “истински герой” добива смисъл и дълбочина, още щом я чуеш как заговаря за важните битки и избори в живота й. Тя стои зад стотици българи с редки заболявания, а в частност – с периневрални кисти на Тарлов. Моника е основател на сдружението на тарловите пациенти в България“Лечение без граници”. Гневът от безхаберието на българската държава, в нейния случай е и движещ мотор за години на борба за промяна към нормалност и адекватност и. Самата Моника се овладява успешно коварната болест, но трудът не спира само дотук. Години, отдадени на каузата – българските пациенти с редки болести да могат да се чувстват по-спокойни в родината си. Периневралните кисти на Тарлов са пълни с течност кисти, най-често намиращи се в сакралната част на гръбнака. Не се знае много за рядкото заболяване, което го прави и много трудно за диагностициране. Със сдружението “Лечение без граници” обаче Моника постига много победи: заболяването вече е прието за рядко у нас и има свой МКБ код, организират се национални конгреси за Периневрални кисти на Тарлов, две книги за преживяните ужаси на хората с редки болести в България. Но все още в България няма:клинична пътека за заболяването нито национална стратегия за редките болести, операциите у нас са неуспешни ( и лекари, и болници не си го признават. Битката на Моника с българските институции е адски тягостна, но историята ѝ – повод за размисъл и вдъхновение. Вижте я, струва си!“