Промени в няколко наредби са крайно наложителни, за да може пациентите с периневрални кисти на Тарлов да бъдат комплексно и адекватно диагностицирани, наблюдавани, обгрижвани и лекувани. Това пишат в отворено писмо да институциите и научни дружества от Сдружението на Тарловите пациенти – „Лечение без граници“.
„Моника е истински герой с нелеки каузи и битки. И в нейния случай клишето “истински герой” добива смисъл и дълбочина, още щом я чуеш как заговаря за важните битки и избори в живота й. Тя Прочетете повече…
И да! България няма национален регистър на хората с редки болести! Следователно няма представа колко човека с редки заболявания има, а да не говоря за нозологичните единици като брой и вид Много би ми се Прочетете повече…
„Искаме хората с редки болести да знаят, че те не са невидими и не са сами. Всеки един от нас може да изпадне в тази ситуация и когато сме заедно можем да намерим най-доброто решение, Прочетете повече…
0 Коментара