ДО
Румен Георгиев Радев
Президент на Република България
E-mail: priemna@president.bg
Проф. Асена Сербезова
Министър на Здравеопазването
Министерство на Здравеопазването
Гр. София
Email: minister@mh.government.bg
Диана Ковачева
Омбудсман на Република България
Е-mail: priemna@ombudsman.bg
Никола Георгиев Минчев
Председател на 47-то Народното събрание
на Република България
гр. София
E-mail: Nikola.Minchev@parliament.bg
Доц. Д-р Антон Йорданов Тонев
Председател на Комисия по Здравеопазването
към Народното събрание
E-mail: Anton.Tonev@parliament.bg
КОПИЕ ДО:
Държавен офис на СЗО в България
Световната Здравна Организация
Е-mail: eurowhobul@who.int
ПИТАНЕ
От Моника Маринова – Основател и Председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници гр. Стара Загора. Сдружението ни е с нестопанска цел в обществена полза и е учредено през април 2019 г от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. Членове сме на Национален Алианс на хората редки болести в България и на EURORDIS.
Относно :
1. Международната класификация на болестите МКБ-11 (ICD-11) , която влиза в сила от 1 Януари 2022 г.
2. Европейската референтна мрежа, целяща да подобри грижите за пациенти с редки имунологични болести.
Уважаеми Дами и Господа,
Нашето рядко заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ не е прието по никакъв начин в България. Още миналата година сме подали нашето заявление с всички документи, които се искаха от нас към Комисията по редки болести, за вписване на заболяване като рядко в България. Към днешна дата нямаме никакъв напредък с комисията. Това, че нашето заболяване не е прието ощетява всички пациенти в България. У нас срещаме неразбиране и неадекватни реакции от голяма част от медицинските лица от които ние зависим, вероятно защото, заболяването не е прието у нас и не са наясно със заболяването. Заболяването се неглижира от образна диагностика, невролози, неврохирурзи, ТЕЛК и всички ние изпадаме в безизходица. Към днешна дата имаме контакт със 160 пациента от България. Към днешна дата всички пациенти, които се лекуваме, става възможно с дарителски кампании, кредити и заеми.
Периневралните кисти на Тарлов са вписани и признати в системата на Orphanet – което е портал за информация за редки болести, под код Orphacode: 65250 – Tarlov cista – периневрална киста на Тарлов, но заболяването не е признато в България. Целта на Орфанет е да помогне за подобряване диагностиката, грижите и лечението на пациентите с редки заболявания. Орфанет се ръководи от европейски консорциум от около 40 страни, координирани от френския екип. Националните екипи на всяка една страна, членка на Еврепeйския съюз, са отговорни за събирането на информация за специализирани клиники, медицински лаборатории, текущите научни изследвания и пациентски организации в страната си. Всички екипи на Орфанет спазват една и съща харта за качество.
Периневралните кисти на Тарлов са видими чрез ядрено-магнитен резонанс, като разширени, подобно на балони образования, покриващи нервните коренчета в гръбначно- мозъчният канал. За съжаление, в България рядко се срещат специалисти по образна диагностика, които да разпознават и описват Тарловите кисти, защото информацията за заболяването е недостатъчна. Ако случайно някой от тях успее да ги установи, ги неглижират, защото ги определят като асимптоматични, което е много погрешно.
Статискита в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата СА открити Тарлови кисти, 95% от които са жени, като 1 % от тях СА симптоматични. Тези симптоми се отключват и са най-често срещани в сакралната област, включващи множество симптоми като сакрална болка и схващане, засягащи задната част на крайниците до стъпалата в дерматоми S1 или S2, перинеална болка, ректална болка, схващане в дерматоми S2-5, неврогенни заболявания на пикочния мехур, като ургентно незадържане на урина, често уриниране, никтурия, както и задържане на урина, необходимост от извършване на интервенция по метода на Валсалва или Креде, за да се предизвика уриниране (S3-4), дисфункция на чревния тракт, което налага употребата на лаксативи (S2-3), диспареуния при жените и еректилна/сексуална дисфункция при мъжете, пареща и изгаряща болка, болка в долната част на гърба (особенно под кръстта), болка в гърдите, горната част на гърба, шията, ръцете и китките, слабост и/или спазми в краката и ходилата/ръцете и китките, парастезии в зависимост от мястото на кистата/кистите, болка при кихане или кашляне, главоболие и понякога замъглено зрение, двойно виждане, други симптоми свързани с възприятията, виене на свят, и усещане за губене на равновесие, вагинални болки при жените, тазови или болки в коремната област, сексуална дисфункция.
Симптомите обикновено се обострят при седене или стоене и се подобряват малко в легнало положение. Тези констатации подкрепят твърдението, че симптомите са свързани с изменения в налягането, което се упражнява върху хидростатичните кисти и, за съжаление, често подвеждат при диагностициране.
Темата за Международната класификация на болестите МКБ-11 е много важна за всички пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“в България, както и за всички пациенти с диагнози, които не фигурираха в МКБ 10, но са включени в МКБ 11.
В МКБ 11 е включено и нашето заболяване под кодове:
– 8D6Y Other specified disorders of cerebrospinal fluid pressure or flow / 8D6Y Други уточнени нарушения на налягането или потока на цереброспиналната течност и
– 8D6Z Disorders of cerebrospinal fluid pressure or flow, unspecified / 8D6Z Нарушения на налягането или потока на цереброспиналната течност, неуточнени
Международната класификация на болестите МКБ-11 (ICD-11) е обявена от Световната здравна организацияна (СЗО) на 18 юни 2018 г. в Женева, Швейцария и влиза в сила от 1 Януари 2022 г.
В новата ревизия са включени 55 000 кода на различни заболявания, за травми, болести и причини за смърт, които позволява на здравните специалисти да споделят и обменят здравна информация по целия свят. За сравнение, в МКБ-10 са само 14 400.
Очакванията към новата МКБ 11 ревизия на Международната класификация на болестите са големи от гледна точка на широкия диапазон на диагностика, който се открива.
Това ще позволи по-лесното пренасочване и съответно конкретиката в лечението на заболяванията.
Освен това, адаптацията на заболяванията спрямо съвременната симптоматика и съответно съвременните причинители насочва вниманието към осъвременяване на заболяванията и работа по адекватна превенция спрямо реалните неблагоприятни условия
По данни на Световната здравна организация (WHO), по време на 10-годишното разработване са взети предвид над 10 000 мнения и препоръки и в новата версия са добавени нови раздели, за да се обособят по-точно отделните нозологични единици.
Тази промяна има за цел да подобри методите на диагностика в отразяването на актуалните заболявания на съвременния човек.
МКБ-11 унифицира създаването, кодирането и използването на информация за новите диагностични и терапевтични процедури, осигурява съвместимост със съвременните електронни здравни приложения и информационни системи с цел пресичане на злоупотребите с краткосрочните обезщетения за временна нетрудоспособност, инвалидните пенсии, придобиване на права за социални помощи и услуги, и скъсяване на средния ефективен трудов живот.
Следващата тема от настоящото ни питане е свързана с Европейската референтна мрежа, която има за цел да подобри грижите на пациентите с редки имунологични заболявания.
На 14.12.2021 г Европейската комисия обяви, че на 1 януари 2022 г. 620 нови членове ще се присъединят към Европейската референтна мрежа с изключение на България, Малта и Люксембург.
„ На 1 януари 2022 г. 620 нови членове ще се присъединят към европейските референтни мрежи, както е единодушно одобрено от борда на държавите-членки на ERN. В резултат на текущата покана ще има близо 1500 ERN единици в 27 държави-членки и Норвегия. Това крайъгълно разширяване разширява географския обхват на ERN и възможността пациентите с редки и ниски случаи на разпространение, както и сложни заболявания и състояния да имат достъп до високоспециализирани здравни грижи.
Новите 620 здравни звена ще се присъединят към мрежите в 24 държави-членки на ЕС и Норвегия (с изключение на България, Малта и Люксембург). Най-голям брой нови кандидати – 43 – са приети в ERN RITA – Европейската референтна мрежа, която има за цел да подобри грижите за пациенти с редки имунологични заболявания. 38 нови кандидати ще се присъединят към EURACAN – ERN, който свързва пациенти с редки солидни ракови заболявания при възрастни, а 36 кандидати ще се присъединят към ERN EuroBloodNet – ERN за редки хематологични заболявания (RHD). Най-голям брой здравни звена ще се присъединят към ERN в Италия (145), Германия (84) и Испания (68), а най-малко в Латвия и Словения (4), Естония (3) и Кипър (2). Гърция се присъединява като нова страна, която има здравни звена в ERN – с 18 звена.
Системата ERNs е иновативен модел на виртуално здравеопазване и сътрудничество. Той успешно обединява най-специализираните центрове (сега близо 1500 здравни звена) в целия ЕС за ускоряване на диагностиката, подобряване на стандартите на грижи и генериране на знания и нови доказателства за пациенти, живеещи с редки или ниско разпространение и сложни заболявания, работещи на принципа че трябва да е знанието, което пътува, а не пациентът.“
Основните ни питания са няколко:
1. България изпълнила ли е всички изисквания за да стартира МКБ 11?
2. Кога в България ще се прилага МКБ 11 ?
3. Какво се случва с пациентите в България, които са със заболявания, които са включени в МКБ 11, а не са включени в МКБ 10?
4. Ще има ли последствия за България за това, че не е подготвена да стартира МКБ 11 от 01.01.2022 г.?
5. Защо България не е заявила своето участие в Европейските референтни мрежи?
6. Кой, персонално е взел това решение, държавата да не се включи Европейските референтни мрежи?
Искрено се надяваме държавата да има отношение към всички пациенти с редки болести. Видимо кой, каквото и да прави до сега, това е крайно недостатъчно.
В България са приети едва 77 редки болести от над 6000 съществуващи.
Всички пациенти с редки болести на които заболяванията им не са приети като редки у нас, остават извън здравната и социлната системи. Те просто не съществуват за държавата!
Очаквам отговор от всички Вас, защото, това е важно за всички българи с редки болести в България! Вярвам, че държавата не се сеща за нас, само по избори. Ние искаме да можем да ходим свободно при специалсти, да се изследваме, да се лекуваме чрез НЗОК, а не да плащаме навсякъде както до сега и да се лекуваме ,благодарение на дарителски кампании.
Искаме пациентите с редки болести да станем видими за държавата и обществото. Моля, помогнете ни!
Весело посрещане на Новата година, бъдете здрави!
30.12.2021 г С уважение: ………………………………
гр. Стара Загора Моника Маринова –Председател
Сдружение на тарловите пациенти в България -Лечение без граници
0 Коментара