Историята на Даниела

Здравейте, казвам се Даниела. Моля прочетете до край…..Декември 2021 год. получих силни болки в кръста от ляво,Мислех си, че са нормални болки не им обърнах внимание.В началото на януари 2022 год. болките се усилиха и слизаха на долу по левия Прочетете повече…

Анализ на Проф. Божидар Ивков , относно историите на хора с Периневрални кисти на Тарлов, които са част от информационната кампания на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници за рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов.

ЗА ЕДНА РЯДКА БОЛЕСТ И ЗАДЕХУМАНИЗИРАНАТА БЪЛГАРСКАМЕДИЦИНА И ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ„През последните няколко дни във Фейсбук започнаха да се появяватличните истории на жени с периневрални кисти на Тарлов. Всякаистория е уникална. Всяка история е на жив Човек, живеещ с болкаи огромно страдание. Прочетете повече…

Историята на Габриела Антонова-Карачева

Здравейте! Моля, прочетете до край….Казвам се Габриела Антонова-Карачева, на 51 години и съм диагностицирана с дискови хернии на L3-L4, L4-L5, L5-S1, Кифоза и Лордоза, миалгия. Отделно съм диагностицирана със синдром на Хашимото от 2011г, витилиго, Остеопороза, Диабет, ИБС, Тахикардия, Стенокардия Прочетете повече…

Благодарим на Тракийски Университет за партньорството

#МедицинскиФакултет на Тракийски университет бе домакин на #семинар по редки болести на тема „Диагностика, лечение, рехабилитация и психосоциална подкрепа“.#ТракийскиУниверситет #TrakiaUniversity #МеждународенДенНаРедкитеБолести TweetShareSharePin0 Shares

Историята на Невена Дончева

Здравейте! Моля, прочетете до край…Казвам се Невена Дончева и съм на 44 години.Историята ми може да се окаже болезнена за някои от вас, но ще се постарая да опиша своя случай максимално щадящо.Срещата ми с болките в кръста започна на Прочетете повече…

България няма национален регистър на хората с редки болести!

И да! България няма национален регистър на хората с редки болести! Следователно няма представа колко човека с редки заболявания има, а да не говоря за нозологичните единици като брой и вид Много би ми се искало да си говорим само Прочетете повече…

Искаме хората с редки болести да знаят, че те не са невидими и не са сами

„Искаме хората с редки болести да знаят, че те не са невидими и не са сами. Всеки един от нас може да изпадне в тази ситуация и когато сме заедно можем да намерим най-доброто решение, особено когато има с кого Прочетете повече…

Историята на Стела Лазарова

Стела Лазарова : Днес е 29-ти февруари и се отбелязва Международния ден на хората с редки болести. От позицията на човек с рядко заболяване и от нивото на самоосъзнаване към днешна дата, аз бих искала да кажа: „Благодаря, че преминах Прочетете повече…

Разноцветни балони полетяха в небето над Стара Загора в подкрепа на хората с редки болести

„Много е дълъг пътят за поставяне на диагноза на хората с редки болести. В един момент е нужно човек да седне, да помисли, да сподели с приятели, да си поплаче….ето затова ние си имаме пейка, пейка с посланието, а то Прочетете повече…

Национален регистър на хората с редки заболявания в България няма. Това каза за БТА Моника Маринова, председател на Сдружението на пациентите с кисти на Тарлов в интервю по повод Международния ден на редките болести – 29 февруари.

Национален регистър на хората с редки заболявания в България няма. Това каза за БТА Моника Маринова, председател на Сдружението на пациентите с кисти на Тарлов в интервю по повод Международния ден на редките болести – 29 февруари. “Toва означава, че Прочетете повече…