Историята на Миглена Николова

Здравейте! Моля, прочетете до край…СТРАХ. Страх от неизвестното. Страх дали ще се справя. Страх дали ще се инвалидизирам напълно.Моята история не е история, защото продължава в настоящето. Най-веротна ще продължи и в бъдещето. Казвам се Миглена Николова, на 42 г. Прочетете повече…

Благодарим на Рени Атанасова и Радио Фокус за подкрепата към хората с редки болести

„Датата на Международния ден на хората с редки болести не е избрана случайно, тъй като денят 29 февруари е рядък, както и редките болести.Искам да апелирам да не се сещаме за хората с редки болести само в края на февруари, Прочетете повече…

Пред Световния ден на редките болести – 29 февруари Моника Маринова: Тарловите пациенти остават невидими за държавата Ако се наложи, ще водим съдебна битка, за да получим клинична пътека за заболяването ни, казва още тя

„Периневралните кисти на Тарлов в момента се третират като хронично заболяване. То не е включено в Наредбата за медицинската експертиза, което означава, че хората с тази диагноза остават невидими за държавата въпреки тежкото състояние, в което се намират. А те Прочетете повече…

Чуйте интервюто на нашият председател на сдружението г-жа Моника Маринова което даде за БНР – Радио Стара Загора.

Чуйте интервюто на нашият председател на сдружението г-жа Моника Маринова което даде за БНР – Радио Стара Загора.Дано го чуят и от институциите!Засегнати са няколко важни теми, които касаят пациентите с Периневрални кисти на Тарлов, включително и „становището“ на експертният Прочетете повече…

Моника Маринова и Д-р Рени Колева са в студиото на телевизия Стара Загора

След малко с Д-р Рени Колева ще сме в студиото на Телевизия „Стара Загора“ и ще си говорим за Международен ден на редките болести – 29.02.2024 г. г. в гр. Стара Загора.Интервюто може да гледате тук от 20:18 минута: Линк Прочетете повече…

Историята на Валентина Николова

Здравейте! Моля, прочетете до край….Казвам се Валентина Николова и съм на 48 години.Аз винаги съм имала проблеми с гърба и кръста.При ходене и стоене на едно място дълго време, усещах странна болка и тежест в долната част на кръста и Прочетете повече…

Събитията по отбелязване на Международен ден на редките болести в Стара Загора продължават

Събитията по отбелязване на Международен ден на редките болести в Стара Загора продължават В интервюто за предаването Репортер по БНР Стара Загора си поговорихме за част от проблемите на хората с редки болести. И да! В България няма регистър! Държавата Прочетете повече…

Историята на Наталия Янкова

Здравейте! Моля, прочетете до край …Казвам се Наталия Янкова и съм на 47 години.През 2014 година получих силна болка в кръста и областта на левия крак.След направен рентген и ЕМГ се установи дископатия и коренчева увреда на нерви на ниво Прочетете повече…

Благодарим на Психолог Станислава Събева , че за пореден път е до нас Благодарим, че се отзова на поканата и беше част от един прекрасен семинар посветен на редките болести и насочен към студентите по медицина към Тракийски Университет гр. Стара Загора !

Благодаря за поканата на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници и Моника Маринова да участвам в Семинара по случай деня на редките болести и да имам възможността да запозная студентите по медицина в Тракийския университет с Психо- Прочетете повече…