Важни новини

Анализ на Проф. Божидар Ивков , относно историите на хора с Периневрални кисти на Тарлов, които са част от информационната кампания на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници за рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов.

ЗА ЕДНА РЯДКА БОЛЕСТ И ЗАДЕХУМАНИЗИРАНАТА БЪЛГАРСКАМЕДИЦИНА И ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ„През последните няколко дни във Фейсбук започнаха да се появяватличните истории на жени с периневрални кисти на Тарлов. Всякаистория е уникална. Всяка история е на жив Човек, живеещ с болкаи огромно страдание. Доколкото успявам да проследя тези историинямат особено голям отзвук. Това Прочетете повече…

От Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници, преди

Получихме Международно признание от проф. Александър Вожни – полския изследовател на комуникациите, медиите и литературовед, който се занимава с изследвания и в областта на наративната медицина – за първата ни книга „Траектории на страданието и болката“

Надявам се тази публикация да стигне до максимален брой членове на нашето сдружение и до медицински лица в България. Моля, споделете!Началото на 2024 г за нашето сдружение започва по-един от най-прекрасните начини.Получихме Международно признание от проф. Александър Вожни – полския изследовател на комуникациите, медиите и литературовед, който се занимава с Прочетете повече…

От Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници, преди

Церемонията на фондация Сошъл фючър и Jamba за връчване на годишните награди „ Агент на промяната “ за 2023 г. Събитието се проведе на 30.11.2023 г.

Церемонията на фондация Сошъл фючър и Jamba за връчване на годишните награди „ Агент на промяната “ за 2023 г. Събитието се проведе на 30.11.2023 г.„Сдружение на тарловите пациенти в България – Лечение без граници“ спечели трето място в категорията „ПРОМЯНАТА ВЪВ ВСЕКИ“.Госпожа Маринова е председател на нашето сдружение и, Прочетете повече…

От Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници, преди

Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници е с две номинации за Човек на годината Български хелзинкски комитет и с една номинация за Агент на промяната Фондация Сошъл Фючър

През изминалата седмица, бях изненадана не един, а два пъти Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници е с две номинации за Човек на годината Български хелзинкски комитет и с една номинация за Агент на промяната Фондация Сошъл ФючърЗа нас е чест, че сме номинирани редом с такива Прочетете повече…

От Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници, преди

На 9 ноември в Министерство на труда и социалната политика се проведе, първото заседание на Междуведомствената работна група. Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници се представлява от нашият председател г-жа Моника Маринова.

Заседанието е в отговор на решение на парламентарните комисии по здравеопазване и по труда, социалната и демографската политика от съвместното им заседание на 28 септември, с което се изисква в срок от 14 дни МТСП и МЗ да създадат междуведомствена работна група.В срок от три месеца групата трябва да изготви Прочетете повече…

От Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници, преди

На 9 ноември се осъществи, изключително ползотворна среща в Народното събрание с Проф. д-р Костадин Ангелов, дм – Председател на Здравната комисия и нашият председател на сдружението г-жа Моника Маринова.

На срещата беше връчен и плакета на Проф. Ангелов с благодарност за подкрепата му към хората с Периневрални кисти на Тарлов. TweetShareSharePin0 Shares

От Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници, преди

Получихме заповедта за сформирането на междуведомствената работна група

В продължение на многогодишната ни активна дейност за опазване на правата на хората с увреждания и с редкия заболявания и вследствие на решенията, приети на 28 и 29.09.2023 г. след сборното заседание на здравната и социалната комисии в 49 НС, на което участваше представител и на нашето сдружение, най-сетне получихме Прочетете повече…

От Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници, преди

На 27 и 28 октомври 2023 г в гр. Стара Загора ще се проведе II-ри Национален Конгрес на рядкото заболяване “Периневрални кисти на Тарлов”

На 27 и 28 октомври 2023 г в гр. Стара Загора ще се проведе II-ри Национален Конгрес на рядкото заболяване “Периневрални кисти на Тарлов”Организатор на Конгреса: Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници.Съорганизатор: Община Стара ЗагораКъде: Хотел Верея, гр. Стара ЗагораРегистрация за медицински лица и студенти по Прочетете повече…

От Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници, преди

Най-накрая заповедта на Министъра на Здравеопазването за обновяване на списъка с редки болести, е публикувана!

Най-накрая заповедта на Министъра на Здравеопазването за обновяване на списъка с редки болести, е публикувана!Както бяхме обявили, нашето заболяване вече е одобрено за рядко заболяване в България под „Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика“ с МКБ G54.8 с код съгласно Орфанет 65250.Честито на всички пациенти и медицински лица.Това беше Прочетете повече…

От Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници, преди