„За държавата, ние хората с редки болести, сякаш не съществуваме, сякаш сме просяци… Обидно ми е“, добавя Моника и признава, че все по-трудно се организират дарителски кампании, в които хората дават от сърце.“За доброто и дарителите в тези трудни времена, може да чуете в прикачения звуков файл. Линк към интервюто Прочетете повече…
Провокирана от различни случки с различни хора, реших да напиша това с надеждата за по-добро разбиране на тези, които живеят със симптоматични кисти на Тарлов, хроничната болка, която ги придружава, увреждането на нервите и промените в живота, които причиняват.До семейството ми, приятелите ми, познатите ми и до всички, които биха Прочетете повече…
Документалният филм „Бреговете на надеждата“ е посветен на дългото плаване на пациенти и лекари към най-подходящото лечение и истински пълноценния живот на хората с редки болести.Филмът е заснет, като част от информационната кампания „Двадесетият герой“, посветена на хората с редки болести – инициатива на Националния алианс на хората с редки Прочетете повече…
30 години!Чаках ги с нетърпение. Но не знаех, какъв „подарък“ ще ми донесат… След като няколко месеца слушах, че заради раждането ме боли, минах през прищипан нерв, после и дискова херния… и бааам!Вместо да чувам „Това много хора го имат“, започнах да чувам „Нямам идея как се лекува това“, „То Прочетете повече…
Благодарим на Гергана Пейчева БНР – Българско национално радио за подкрепата към хората с редки болести.А в Деня на хората с редки заболявания Калина признава, че тя и всички, които са с подобни диагнози, остават зад кулисите-на живота и на медицината у нас и призовава за разбиране и повече информираност. Прочетете повече…
Как започна всичко?Започна в началото на 2015 г. Изведнъж не можах да седна или да легна по гръб. Усещах тежест на болка и парене в сакрума ми в продължение на 8 месецаИмате ли вече диагноза? Колко време ви отне, за да го получите?Диагнозата ми беше поставена 5 години по -късно Прочетете повече…
И през 2022 г. ние, хората с редки болести и семействата на хора с редки заболявания, отправяме покана и призив към цялата старозагорска общност, и всички съпричастни в Международния ден на редките болести – 28.02.2022 г. , да изразим съпричастност, да покажем подкрепа, да популяризираме необходимостта от промени, за да Прочетете повече…
Защо да се информираме за редките болести?Защото рядкото заболяване може да засегне всеки 20-ти в БългарияЗащото има над 6000 познати редки заболявания, а само за 5% от тях има лечениеЗащото 75% от пациентите с редки болести по света са децаЗащото редките заболявания често са хронични и тежкиЗащото да живееш с Прочетете повече…
Видеото разказва историите на реални хора от цял свят, които живеят с рядко заболяване, това видео се надява да покаже, че макар всяка рядка болест да е рядка, като общност, ние споделяме много.Всяка година тази глобална, водена от пациенти кампания за информираност събира милиони по целия свят в солидарност с Прочетете повече…
Благодарим на БНТ , че даде възможност на пациенти с различни редки заболявания, да разкажат техните истории.ЗА РЕДКИТЕ ЗАБОЛЯВАНИЯ, ТРЯБВА ДА СЕ ГОВОРИ МНОГО, ЗАЩОТО В БЪЛГАРИЯ СА НЕДОСТАТЪЧНО ПОЗНАТИ. Линк към предаването TweetShareSharePin0 Shares