Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници

ДО:Проф. д-р Костадин Ангелов, д.м. – Председател на Комисия по здравеопазването в 49 НСПроф. д-р Христо Хинков – Министър на здравеопазванетоГ-жа Деница Сачева – Председател на Комисия по труда, социалната и демографската политикаД-р Иванка Шалапатова – Министър на труда и социалната политикаКОПИЕ ДО:Проф. д-р Диана Ковачева – Омбудсман на Република Прочетете повече…

За 14-та поредна година се провежда Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, организирана от Институт по редки болести. Събитието е ежегоден форум, който събира заедно всички заинтересовани страни – медицински специалисти, пациенти, студенти по медицина, представители на индустрията и здравни власти, за да представят и обсъдят новостите в Прочетете повече…

За днешната среща в Народното събрание с Проф. д-р Костадин Ангелов, дм мога да кажа много неща, но ще замълча до средата на октомври. Важното е, че не се карахме, а напротив.Днес Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници Antoaneta Toncheva Общност Мостове Pavlina GriGorova Vanya Kirilova Сдружение Прочетете повече…

Семинарът на Националния алианс на хора с редки болести, съвпадна с големия български фолклорен празник Еньовден. Като за начало започнахме с ритуал за здраве.Благодарности на Андон и Вили за арката, билките и цветята.Благодарности за Поли и организацията.Емилия беше блестяща като водещ на ритуала.Заедно с Владимир Томов допълниха хубавия празник с Прочетете повече…

Вероятно след това интервю, няма да бъда „поканена“ в работните групи, но поне ми олекна частично. И да, не бях брутална, а откровена и пряма! „Не знам колко пъти чухме от институциите „пожелаваме си“, „Надяваме се“, и „не разбирам“. Всички бяха подготвени да четат от листчета. Когато се стигна до Прочетете повече…

След ръбатата маса, която се проведе в НС, не ми дава мира, неадекватността на институциите и безочието им! От тогава насам, телефона ми гърми от пациенти… както такива с които имам контакт, така и с нови! Неуважаеми чиновници и „скъпоценни“ „светила“ в образна диагностика, неврология и неврохирургия! Обяснете на пациентите Прочетете повече…

В периода 25- 27 май 2023 г в Стокхолм, Швеция се проведе Среща на членовете на EURORDIS – European Rare Diseases OrganisationНационален Алианс на хората с редки болести България взе участие, както и част членове на алианса- Асоциация Пулмонална Хипертония ; Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници Прочетете повече…

Вчера 19.06.23 в Народно събрание на Република България се проведе Кръгла маса с теми „Проблемите на децата и хората с хронични заболявания, редки болести и увреждания в България“. Председателя на нашето сдружение, взе участие и в двата модула. Изложи наболели проблеми на пациентите с Периневрални кисти на Тарлов, както и Прочетете повече…

Интервю, което дадохме днес с Павлина Григорова в предаването „Репортер“ за БНР – Радио Стара Загора„… Хората с увреждания и пациентите с редки заболявания са инициирали кръгла маса в Народното събрание, където ще поставят за пореден път проблемите, пред които са изправени.Цялото интервю може да чуете в статията: Линк към Прочетете повече…

Нека управлящи, институции, медицински лица да прочетат статията! Нека да ни обяснят, защо пациентите ни, не са допускани да се лекуват, при положение, че България е в ЕС!!!“ Пациентът се възползва от възможността, предоставена на всички граждани на ЕС, за покриване на разходите за оперативно лечение на рядко заболяване в Прочетете повече…