Сдружението ни е регистрирано, като издател в Национална библиотека Св. Св. Кирил и Методий гр. София.На 7 септември излезна от печат, първата книга на сдружението ни „ТРАЕКТОРИИ НА СТРАДАНИЕТО И БОЛКАТА“ (Биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов. Резултати от един социален експеримент. Дескриптивен анализ) .Книгата е с Прочетете повече…
От Националния Алианс на хора с редки болести Благодарим на Моника Маринова, че откри събитието и беше негов водещ.Започнахме с едноминутно мълчание да почетем починалите членове на алианса от covid19 , които за съжаление вече не са между нас.Илияна Тонова, винаги ще бъде с нас, дори и от другият свят.Благодарим Прочетете повече…
Книгата е посветена на хората с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, на техния нелек живот и тих героизъм, на тяхното страдание и ежедневна борба с хроничната физическа болка. Първата книга в България, която се издава за това заболяване. https://www.youtube.com/watch?v=FPVVBMPvwYI&ab_channel=%D0%A1%D0%B4%D1%80%D1%83%D0%B6%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D0%B0%D0%A2%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D0%B2%D0%91%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F TweetShareSharePin0 Shares
Здравейте на всички, които ценят книгите,Здравейте на всички съмишленици на редките болести,Здравейте на всички близки на пациенти и хора с увреждания,искаме да насочим Вашето внимание, към рядкото заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“.Сдружението ни е регистрирано, като издател в Национална библиотека Св. Св. Кирил и Методий гр. София.На 7 септември излезна Прочетете повече…
На 7 октомври (четвъртък) 2021 г., от 18:30 ч. в Регионална библиотека „Захарий Княжески“ гр. Стара Загора ще бъде представена книгата „Траектории на страданието и болката“. Резултати от социален експеримент, представени от Автора проф. дсн Божидар Ивков и Моника Маринова, председател на „Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение Прочетете повече…
Днес 7 септември е голям ден за нашето сдружение. Както знаете миналият месец бяхме регистрирани в Национална библиотека Св. Св. Кирил и Методий гр. София, като издател.Беше ни присъден ISBN номер. След 1 година работа, днес излезна от печат първата ни книга „ТРАЕКТОРИИ НА СТРАДАНИЕТО И БОЛКАТА“ (Биографични микронаративи на Прочетете повече…
С радост искаме да споделим с Вас, поредната голяма крачка за нашето сдружение. Вече официално сме регистрирани като издател в Национална библиотека „Св. Св. Кирил и Методий“ гр. София.Скоро очаквайте първата ни книга „Траектории на страданието и болката“ / Биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов. Резултат от Прочетете повече…
НАУЧЕТЕ ПОВЕЧЕ TweetShareSharePin0 Shares
https://www.youtube.com/watch?v=hm7jK6CjApQ&t=2sДнес за нас е важен ден. Отбелязваме рожденият ден на нашето сдружение. Честит втори рожден ден Сдружение на Тарловите пациенти в България Лечение без граници!Може да са само две годинки, но за това време ние постигнахме много.Научихме се да „ходим“, да „произнасяме“ думички на всеослушание, имахме жажда за знания и Прочетете повече…
Поредната голяма крачка е факт и няма как да не съм доволна.“Скъпа Моника,Имаме удоволствието да ви информираме, че вашата кандидатура за пълноправно членство в EURORDIS е официално одобрена от нашия съвет на директорите на 19 март 2021 година…..“EURORDIS-Rare Diseases Europe е уникален съюз с нестопанска цел от 962 организации на Прочетете повече…