Заповядайте в групата Благотворителен базар в полза на Сдружение на Тарловите пациенти в БългарияВ нея ще може да намерите за всекиго по нещо Може да продавате и купувате благотворително Всеки у дома, има вещи и дрехи, които вече не използва, но точно те, може да са необходими на друг човек Прочетете повече…
On J, Polania Gutierrez J J, Plaza-Lloret M, et al. (January 18, 2023) Spinal Cord Stimulation for the Treatment of Refractory Pain From Tarlov Cysts: A Case Report. Cureus 15(1): e33928. doi:10.7759/cureus.33928РезюмеКистите на Тарлов са екстрадурални менингеални кисти с колекция от цереброспинална течност, която най-често засяга сакралните нервни корени, причинявайки Прочетете повече…
Здравейте на всички приятели, познати, съмишленици.Здравейте на всички хора с добри сърца.От днес имаме група в която ще се провежда онлайн Благотворителен базар в полза на Сдружение на Тарловите пациенти в България . В нея ще се провежда благотворителен базар с цел за събиране на средства за постигане на целите Прочетете повече…
Фейсбук днес ми напомни, че рожденият ми ден наближава и ако искам да ви призова да подкрепите неправителствена организация. Да, искам да подкрепите, но не чуждестранна.Ще ви призова да подкрепите Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници Ние сме пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“.Тази година Прочетете повече…
До всички лекари със специалност „Образна диагностика“ в БългарияОтносно: Магнитнорезонансна образна диагностика (МР / ЯМР / МРТ) при пациенти с Периневрални кисти на ТарловЗа рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов, най- добрата диагностика е МР.Именно за това е много важно да се направи коректно и пълно изследване, както и коректно Прочетете повече…
Документалният филм „Бреговете на надеждата“ е посветен на дългото плаване на пациенти и лекари към най-подходящото лечение и истински пълноценния живот на хората с редки болести.Филмът е заснет, като част от информационната кампания „Двадесетият герой“, посветена на хората с редки болести – инициатива на Националния алианс на хората с редки Прочетете повече…
Защо да се информираме за редките болести?Защото рядкото заболяване може да засегне всеки 20-ти в БългарияЗащото има над 6000 познати редки заболявания, а само за 5% от тях има лечениеЗащото 75% от пациентите с редки болести по света са децаЗащото редките заболявания често са хронични и тежкиЗащото да живееш с Прочетете повече…
Видеото разказва историите на реални хора от цял свят, които живеят с рядко заболяване, това видео се надява да покаже, че макар всяка рядка болест да е рядка, като общност, ние споделяме много.Всяка година тази глобална, водена от пациенти кампания за информираност събира милиони по целия свят в солидарност с Прочетете повече…
Много пациенти не могат да си представят:къде се намира тяхната киста на Тарловкак имат киста на Тарлов на едно ниво, а имат симптоми на друго мястокак на нерв примерно s2 има двустранно киста на ТарловПодбрала съм тези снимки/схеми за да се ориентирате. TweetShareSharePin0 Shares
Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без границиМоника Маринова е на 38 г. от гр. Стара Загора. Омъжена с две дъщери.Пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“. Оперирана е успешно през 2015 г. в Кипър от американският неврохирург д-р Франк Фейгейнбаум.След много неволи и препятствия като пациент, в началото Прочетете повече…