Събития

На 28 септември 2023 г., в Народното събрание се проведе редовно заседание на Комисия по здравеопазването и Комисия по труда, социалната и демографската политика.На заседанието присъстваха Министерство на Здравеопазването, Български Лекарски Съюз , Комисия за Защита от Дискриминация, Национална Здравноосигурителна каса , Омбудсман на Република България, Министерство на Труда и Прочетете повече…

За 14-та поредна година се провежда Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, организирана от Институт по редки болести. Събитието е ежегоден форум, който събира заедно всички заинтересовани страни – медицински специалисти, пациенти, студенти по медицина, представители на индустрията и здравни власти, за да представят и обсъдят новостите в Прочетете повече…

За днешната среща в Народното събрание с Проф. д-р Костадин Ангелов, дм мога да кажа много неща, но ще замълча до средата на октомври. Важното е, че не се карахме, а напротив.Днес Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници Antoaneta Toncheva Общност Мостове Pavlina GriGorova Vanya Kirilova Сдружение Прочетете повече…

Семинарът на Националния алианс на хора с редки болести, съвпадна с големия български фолклорен празник Еньовден. Като за начало започнахме с ритуал за здраве.Благодарности на Андон и Вили за арката, билките и цветята.Благодарности за Поли и организацията.Емилия беше блестяща като водещ на ритуала.Заедно с Владимир Томов допълниха хубавия празник с Прочетете повече…

В периода 25- 27 май 2023 г в Стокхолм, Швеция се проведе Среща на членовете на EURORDIS – European Rare Diseases OrganisationНационален Алианс на хората с редки болести България взе участие, както и част членове на алианса- Асоциация Пулмонална Хипертония ; Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници Прочетете повече…

Вчера 19.06.23 в Народно събрание на Република България се проведе Кръгла маса с теми „Проблемите на децата и хората с хронични заболявания, редки болести и увреждания в България“. Председателя на нашето сдружение, взе участие и в двата модула. Изложи наболели проблеми на пациентите с Периневрални кисти на Тарлов, както и Прочетете повече…

Заповядайте на 25.11.2022 (петък), 10.00-12.00 ч. в Аудиторията в Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“ гр. СофияЕдна история за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ : от болката, през диагнозата до книгата! TweetShareSharePin0 Shares

Уважаеми приятели, колеги, съмишленициот името на – Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници, Национален Алианс на хора с редки болести, АСМБ-София / Асоциация на студентите медици в България – София, бихме искали да ви поканим на едно вълнуващо събитие и заедно с нас да преминете по пътя Прочетете повече…

В периода 21-23/10/22 в хотел България – в село Минерални бани, обл. Хасково, се проведе Семинар за взаимопомощ, подкрепа и водна рехабилитация на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници. и пациентка среща на Национална Гоше Организация .Основната тема на пациентския семинар за взаимопомощ, подкрепа и водна Прочетете повече…

ДОРумен Георгиев РадевПрезидент на Република БългарияE-mail: priemna@president.bgКирил Петков ПетковМинистър Председател на Република БългарияЕ-mail: ms_register@government.bgПроф. Асена СербезоваМинистър на ЗдравеопазванетоМинистерство на ЗдравеопазванетоГр. СофияEmail: minister@mh.government.bgДиана КовачеваОмбудсман на Република БългарияЕ-mail: priemna@ombudsman.bgНикола Георгиев МинчевПредседател на 47-то Народното събраниена Република Българиягр. СофияE-mail: Nikola.Minchev@parliament.bgДоц. Д-р Антон Йорданов ТоневПредседател на Комисия по Здравеопазванетокъм Народното събраниеE-mail: Anton.Tonev@parliament.bgКОПИЕ ДО:Държавен офис Прочетете повече…