Събития

На 28 септември 2023 г., в Народното събрание се проведе редовно заседание на Комисия по здравеопазването и Комисия по труда, социалната и демографската политика.На заседанието присъстваха Министерство на Здравеопазването, Български Лекарски Съюз , Комисия за Защита от Дискриминация, Национална Здравноосигурителна каса , Омбудсман на Република България, Министерство на Труда и Прочетете повече…

За 14-та поредна година се провежда Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, организирана от Институт по редки болести. Събитието е ежегоден форум, който събира заедно всички заинтересовани страни – медицински специалисти, пациенти, студенти по медицина, представители на индустрията и здравни власти, за да представят и обсъдят новостите в Прочетете повече…

За днешната среща в Народното събрание с Проф. д-р Костадин Ангелов, дм мога да кажа много неща, но ще замълча до средата на октомври. Важното е, че не се карахме, а напротив.Днес Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници Antoaneta Toncheva Общност Мостове Pavlina GriGorova Vanya Kirilova Сдружение Прочетете повече…

Семинарът на Националния алианс на хора с редки болести, съвпадна с големия български фолклорен празник Еньовден. Като за начало започнахме с ритуал за здраве.Благодарности на Андон и Вили за арката, билките и цветята.Благодарности за Поли и организацията.Емилия беше блестяща като водещ на ритуала.Заедно с Владимир Томов допълниха хубавия празник с Прочетете повече…

В периода 25- 27 май 2023 г в Стокхолм, Швеция се проведе Среща на членовете на EURORDIS – European Rare Diseases OrganisationНационален Алианс на хората с редки болести България взе участие, както и част членове на алианса- Асоциация Пулмонална Хипертония ; Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници Прочетете повече…

Вчера 19.06.23 в Народно събрание на Република България се проведе Кръгла маса с теми „Проблемите на децата и хората с хронични заболявания, редки болести и увреждания в България“. Председателя на нашето сдружение, взе участие и в двата модула. Изложи наболели проблеми на пациентите с Периневрални кисти на Тарлов, както и Прочетете повече…

В периода 21-23/10/22 в хотел България – в село Минерални бани, обл. Хасково, се проведе Семинар за взаимопомощ, подкрепа и водна рехабилитация на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници. и пациентка среща на Национална Гоше Организация .Основната тема на пациентския семинар за взаимопомощ, подкрепа и водна Прочетете повече…