„Повече, отколкото можеш да си представиш“ е мотото на тазгодишния Ден на редките болести. Той се отбелязва ежегодно в последния ден на месец февруари и обединява над 100 държави по света в подкрепа на диагностицираните с редки заболявания. Целта е Прочетете повече…
Да открием рядкото в познатото Сподетете за да може информацията да стигне до повече хора.С вашето действие ще помогнете не само на нас, но и на хората с поставена или в търсене на диагноза. Така помагаме и на медицинските лица.Благодарим Прочетете повече…
На 22 февруари Сдружението на тарловите пациенти организира семинар за пациенти, лекари и студенти в Стара Загора, за да разисква важни теми, свързани със заболяванията като периневрални кисти на Тарлов, муковисцидоза, спина бифида и други редки болести. Водещи специалисти от Прочетете повече…
Запознайте се с Ава от Австралия, диагностицирана с болест на урината като кленов сироп (MSUD) още като новородено бебе, чието семейство живее със строг хранителен режим, за да я поддържа здрава. От Руанда – Манзи споделя историята на сина си Прочетете повече…
Заповядайте на 22 февруари от 12:30 до 16:00 ч в Аула Медицински Факултет към Тракийски университет на Семинар за редки болести в Стара Загора. Семинара е традиция по случай отбелязването на Международния ден на редките болести.На семинара могат да присъстват Прочетете повече…
Денят на редките болести се отбелязва всяка година на 28 февруари (или 29 през високосна година) – най-редкият ден в годината. Главната цел на инициативата е да се повиши осведомеността сред широката публика относно редките болести и тяхното влияние върху Прочетете повече…
!!! ВАЖНО! !!!След години наред сигнали до Министерство на здравеопазването (МЗ), Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) и различните състави на комисията по здравеопазването (КЗ) в Народното събрание, през януари 2024 г. сдружение „Общност МОСТОВЕ“ сезира Комисията за защита от дискриминация (КЗД) Прочетете повече…
Разбиране на сериозното въздействие и значението на правилната диагнозаКистите на Тарлов често са били отхвърляни като случайни открития по време на рутинни образни изследвания, което кара много лекари да подценяват въздействието им върху здравето на пациентите. Това остаряло вярване е Прочетете повече…
Благодарим на „Малки истории“- БНТ 1 за възможността да говорим за редките болести.Какво е да си човек с рядко срещано заболяване в България и кое храни надеждата на тези хора, въпреки всичко – разговор в студиото с Владимир Томов – Прочетете повече…
Днес по БНР – Радио Стара Загора в предаването „60 минути повече Здраве“ си говорихме с Нели Ангелова за наградата ни по програмата „Заедно за здраве“ на Тева България за проекта „Психологическа подкрепа на пациентите с рядкото заболяване Периневрални кисти Прочетете повече…