Това е трудният път на пациента с „Периневрални кисти на Тарлов“ в България или както казват самите пациенти – омагьосан кръг, от който няма излизане. За да се постави диагноза на един такъв пациент, минават години. При някои това отнема Прочетете повече…
Здравейте на всички, след повече от година и половина работа, на 25.09.2020 нашият председател Моника Маринова изпрати Заявление на предложение за заболяване за включване в списък на редките заболявания, установени в Република България към Комисия по редки болести . Заявлението Прочетете повече…
Експертни центрове вписани в системата на https://www.orpha.net/ ,където могат да се наблюдават пациенти с Периневрални кисти на Тарлов СПИСЪК С ЕКСПЕРТНИ ЦЕНТРОВЕ TweetShareSharePin0 Shares
Една много голяма крачка за нашето сдружение за която се борих 2 години. На 17.09.2020 г в Министерство на Здравеопазването се проведе среща между: Моника Маринова – Председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници Проф. Д-р Прочетете повече…
С удоволствие искаме да ви споделим, че нашето сдружение от днес 31.08.2020г. е вписано в сайта на Института по редки болести в раздел „Пациентски организации“ НАУЧЕТЕ ПОВЕЧЕ TweetShareSharePin0 Shares
До всички пациенти, които имат правен ЯМР. Имайте в предвид, че нашето заболяване „Периневрални Кисти на Тарлов“ в България го изписват в разчитанията по доста различни начини. В случая показваме малка част от тях: Кисти на Тарлоф Кисти на Тарлоффф Прочетете повече…
Важно за всички пациенти с Кисти на Тарлов и за всички медицински лица.Както вече е известно, през май 2019 г беше одобрена новата 11-та ревизия на Международната класификация на болестите МКБ-11 (ICD-11) на Световната здравна асамблея за приемане от държавите-членки. Прочетете повече…
Това е профилът на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници в справочника на Фрамар Ще намерите основната информация за заболяването, както и информация за сдружението ни. TweetShareSharePin0 Shares
Това е групата в която членуват само пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов„. Всеки нов пациент преди да подаде заявка трябва да пише лично съобщение тук до страницата – ТУК или до Моника Маринова – Председател на сдружението ниТУК. Хора, които Прочетете повече…
