Проф. Божидар Ивков: „Не винаги близките разбират същността на страданието „В „Траектории на страданието и болката“ правя един дескриптивен анализ на това, което казват хората, защото зад обикновените думи се крият много дълбоки мисли и значения, които те придават на Прочетете повече…
От Националния Алианс на хора с редки болести Благодарим на Моника Маринова, че откри събитието и беше негов водещ.Започнахме с едноминутно мълчание да почетем починалите членове на алианса от covid19 , които за съжаление вече не са между нас.Илияна Тонова, Прочетете повече…
Първата в страната книга, посветена на хората с рядко заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ бе представена тази вечер в Регионална библиотека „Захарий Княжески“ в Стара Загора. Книгата се нарича „Траектории на страданието и болката“, тя е с научен жанр и Прочетете повече…
Книгата е посветена на хората с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, на техния нелек живот и тих героизъм, на тяхното страдание и ежедневна борба с хроничната физическа болка. Първата книга в България, която се издава за това заболяване. https://www.youtube.com/watch?v=FPVVBMPvwYI&ab_channel=%D0%A1%D0%B4%D1%80%D1%83%D0%B6%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D0%B0%D0%A2%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D0%B2%D0%91%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F Прочетете повече…
Книгата „Траектории на страданието и болката“-биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов, ще бъде представена тази вечер от 18:30 часа в РБ „Захарий Княжески“ в Стара Загора. Книгата е посветена на хората с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, на техния Прочетете повече…
Статия, която може да напише само Гергана Караилиева ФРАМАР. В статия ще прочетете нейните интервюта с Проф. Божидар Ивков, автор на книгата Траектории на страданието и болката и с Моника Маринова, председател на нашето сдружение.От интервютата ще научите много, не Прочетете повече…
За редките болести и в частност за света на пациентите с редките болести е известно сравнително малко. За това вярваме, че трябва да се информираме и да помагаме на пациентите, медицинските лица и институции в България.Никой не е застрахован, че Прочетете повече…
Мисията на НПО Портала е да улеснява и насърчава споделянето на актуална информация за българския неправителствен сектор, която е от полза за самите организации, за дарителите, за социално-отговорния бизнес и за всички, които се интересуват от гражданските организации, тяхната дейност Прочетете повече…
Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, с председател г-жа Моника Маринова, е учредено от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. В момента организацията поддържа контакти с 30 пациенти, шест от които са оперирани успешно Прочетете повече…
Книгата ще бъде представена от автора проф. дсн Божидар Ивков и Моника Маринова, председател на „Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници“. Книгата е посветена на хората с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, на техния нелек Прочетете повече…