Тарловите пациенти искат промени в 4 клинични пътеки или нова пътека за заболяването им

Промени в няколко наредби са крайно наложителни, за да може пациентите с периневрални кисти на Тарлов да бъдат комплексно и адекватно диагностицирани, наблюдавани, обгрижвани и лекувани. Това пишат в отворено писмо да институциите и научни дружества от Сдружението на Тарловите Прочетете повече…

Рядкото заболяване „кисти на Тарлов“ често се диагностицира погрешно, а в България има над двеста засегнати от него, казаха от пациентски организации

Рядкото заболяване „кисти на Тарлов“ често се диагностицира погрешно, а в България има 223 пациенти, засегнати от него. Това каза пред журналисти и пациенти Моника Маринова, председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България.https://www.bta.bg/…/366398-ryadkoto-zabolyavane-kisti-na… Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares

Писмо институции- ноември 2022 г

ДОКомисия по редки болестиПроф. Румен СтефановПредседателАдрес: гр. София 1000, пл. „Света Неделя“ 5, тел. 02 93 01 176Email: delovodstvo@mh.government.bg , stefanov@raredis.orgМинистерство на Здравеопазванетод-р Асен МеджидиевМинистърАдрес: гр. София 1000, пл. „Света Неделя“ 5, тел. 02 93 01 176Email: minister@mh.government.bg, delovodstvo@mh.government.bgpatients@mh.government.bgНационална Здравноосигурителна Прочетете повече…

Проф. Божидар Ивков, д.с.н.: Лекарите не се вслушват в болните, смятат се за безгрешни

Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването В книгата става дума преди всичко за конфликта между лекаря и пациента, между интерпретацията на симптоматиката от страна на лекаря и от страна на пациента. Иначе в книгата са описани всички възможни конфликти Прочетете повече…

Втора книга за драмата на хората с кисти на Тарлов в България

Втора книга за драмата на хората с кисти на Тарлов в БългарияСлед „Траектории на страданието и болката“ социологът проф. Божидар Ивков написа втора книга, базираща се на драмата на пациентите с периневрални кисти на Тарлов в България. Монографията се казва Прочетете повече…

Пациенти предлагат кистите на Тарлов да бъдат включени в клинични пътеки – Zdrave.bg

„Подготвяме предложение до Комисията по редки болести в МЗ и НЗОК заболяването „периневрални кисти на Тарлов“ да бъде включено в клинични пътеки, за да може пациентите с тази диагноза да имат достъп до болнично лечение и рехабилитация“. Това каза пред Прочетете повече…

Една история за рядко заболяване: от Болката, през Диагнозата до Книгата – portalnapacienta.bg

На 25 ноември от 10.00 ч. до 12.00 ч. вАудиторията на Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“„ Една история за рядко заболяване: от Болката, през Диагнозата до Книгата“Вход свободен Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares

Организират дискусия за проблемите на пациентите с периневрални кисти на Тарлов

В рамките на събитието ще бъде представена и книгата „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването“ (по примера на хората с периневрални кисти на Тарлов. Дескриптивен анализ) на проф. Божидар Ивков Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares