Новини

ДО:Проф. д-р Костадин Ангелов, д.м. – Председател на Комисия по здравеопазването в 49 НСПроф. д-р Христо Хинков – Министър на здравеопазванетоГ-жа Деница Сачева – Председател на Комисия по труда, социалната и демографската политикаД-р Иванка Шалапатова – Министър на труда и Прочетете повече…

За 14-та поредна година се провежда Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, организирана от Институт по редки болести. Събитието е ежегоден форум, който събира заедно всички заинтересовани страни – медицински специалисти, пациенти, студенти по медицина, представители на индустрията Прочетете повече…

За днешната среща в Народното събрание с Проф. д-р Костадин Ангелов, дм мога да кажа много неща, но ще замълча до средата на октомври. Важното е, че не се карахме, а напротив.Днес Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без Прочетете повече…

Семинарът на Националния алианс на хора с редки болести, съвпадна с големия български фолклорен празник Еньовден. Като за начало започнахме с ритуал за здраве.Благодарности на Андон и Вили за арката, билките и цветята.Благодарности за Поли и организацията.Емилия беше блестяща като Прочетете повече…

Вероятно след това интервю, няма да бъда „поканена“ в работните групи, но поне ми олекна частично. И да, не бях брутална, а откровена и пряма! „Не знам колко пъти чухме от институциите „пожелаваме си“, „Надяваме се“, и „не разбирам“. Всички Прочетете повече…

След ръбатата маса, която се проведе в НС, не ми дава мира, неадекватността на институциите и безочието им! От тогава насам, телефона ми гърми от пациенти… както такива с които имам контакт, така и с нови! Неуважаеми чиновници и „скъпоценни“ Прочетете повече…

В периода 25- 27 май 2023 г в Стокхолм, Швеция се проведе Среща на членовете на EURORDIS – European Rare Diseases OrganisationНационален Алианс на хората с редки болести България взе участие, както и част членове на алианса- Асоциация Пулмонална Хипертония Прочетете повече…

Вчера 19.06.23 в Народно събрание на Република България се проведе Кръгла маса с теми „Проблемите на децата и хората с хронични заболявания, редки болести и увреждания в България“. Председателя на нашето сдружение, взе участие и в двата модула. Изложи наболели Прочетете повече…

Интервю, което дадохме днес с Павлина Григорова в предаването „Репортер“ за БНР – Радио Стара Загора„… Хората с увреждания и пациентите с редки заболявания са инициирали кръгла маса в Народното събрание, където ще поставят за пореден път проблемите, пред които Прочетете повече…

Нека управлящи, институции, медицински лица да прочетат статията! Нека да ни обяснят, защо пациентите ни, не са допускани да се лекуват, при положение, че България е в ЕС!!!“ Пациентът се възползва от възможността, предоставена на всички граждани на ЕС, за Прочетете повече…