Документалният филм „Бреговете на надеждата“

Документалният филм „Бреговете на надеждата“ е посветен на дългото плаване на пациенти и лекари към най-подходящото лечение и истински пълноценния живот на хората с редки болести.Филмът е заснет, като част от информационната кампания „Двадесетият герой“, посветена на хората с редки болести – инициатива на Националния алианс на хората с редки Прочетете повече…

Защо да се информираме за редките болести?

Защо да се информираме за редките болести?Защото рядкото заболяване може да засегне всеки 20-ти в БългарияЗащото има над 6000 познати редки заболявания, а само за 5% от тях има лечениеЗащото 75% от пациентите с редки болести по света са децаЗащото редките заболявания често са хронични и тежкиЗащото да живееш с Прочетете повече…

Денят на редките болести 2022 г. хвърля светлина върху глобалната и разнообразна общност от над 300 милиона души, живеещи с рядко заболяване, и техните семейства.

Видеото разказва историите на реални хора от цял ​​свят, които живеят с рядко заболяване, това видео се надява да покаже, че макар всяка рядка болест да е рядка, като общност, ние споделяме много.Всяка година тази глобална, водена от пациенти кампания за информираност събира милиони по целия свят в солидарност с Прочетете повече…

Достъпна информация за всички пациенти.

Много пациенти не могат да си представят:къде се намира тяхната киста на Тарловкак имат киста на Тарлов на едно ниво, а имат симптоми на друго мястокак на нерв примерно s2 има двустранно киста на ТарловПодбрала съм тези снимки/схеми за да се ориентирате. TweetShareSharePin0 Shares

Издател на книгата „Траектории на страданието и болката“: Моника Маринова

Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без границиМоника Маринова е на 38 г. от гр. Стара Загора. Омъжена с две дъщери.Пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“. Оперирана е успешно през 2015 г. в Кипър от американският неврохирург д-р Франк Фейгейнбаум.След много неволи и препятствия като пациент, в началото Прочетете повече…

Проф. Божидар Ивков – Автор на книгата „Траектории на страданието и болката“

Проф. Божидар Ивков е утвърден изследовател в областта на социология на инвалидността и социология на медицината. Конкретните области, в които от години работи, са свързани със социология на труда и социалната политика, социология на инвалидността, социология на медицината и такива нейни субдисциплини като социология на хроничната болест, социология на диагнозата, Прочетете повече…

Разпространение на „Траектории на страданието и болката“ – библиотеки и университети

Сдружението ни е регистрирано, като издател в Национална библиотека Св. Св. Кирил и Методий гр. София.На 7 септември излезна от печат, първата книга на сдружението ни „ТРАЕКТОРИИ НА СТРАДАНИЕТО И БОЛКАТА“ (Биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов. Резултати от един социален експеримент. Дескриптивен анализ) .Книгата е с Прочетете повече…

Изповед на един български пациент с Периневрални кисти на Тарлов, която я боли, крещи, изгаря…

Всички кисти, които виждате на снимките, са моите. Мои резонанси, като вече им изгубих бройката. Масово в разчитанията не бяха описани кистите, до 2018г. Неврохирурзите не ги споменаваха изобщо, защото смятат, че това е нещо нормално, а то не е. Търсиха друго, нещо познато и лесно. И намериха, дискова херния. Прочетете повече…

Историята зад смъртта на Елвис Пресли

Вътрешната история за смъртта на Елвис Пресли27 август 2021 г.От Дона Грегъри БърчКогато Елвис Пресли за пръв път се появи на музикалната сцена през 50-те години на миналия век, той беше обичан и осквернен заради хип-хода, треперенето на краката и движението, което завинаги промени формата на изкуството на музикалното изпълнение.Но Прочетете повече…

Арахноидит – диагностично и терапевтично предизвикателство

Арахноидит – диагностично и терапевтично предизвикателство Представяне на случай и преглед на литературата Доц. Марина Ненова, доц. Маргарита Господинова, д-р Севда Милева Катедра по инфекциозни болести, епидемиология и тропическа медицина, Факултет по обществено здравеопазване, Медицински университет, Варна Arachnoiditis-diagnostic and therapeutic challenge. Case Report and review of the literature. Marina Nenova, Прочетете повече…