Жена, която много уважавам Еми, желая ти здраве, здраве и пак здраве! С теб си говорим от години, но ето, че дойде момента в който да проговориш и публично.Благодаря ти!“ Певицата преминава тежко изпитание в живота си – отключва рядкото заболяване периневрални кисти на Тарлов. Какво преживява докато й поставят Прочетете повече…
Преборихме се да ни приемат като рядко заболяване в България. Но има още много неща с които трябва да се преборим за да може пациентите с Периневрални кисти на Тарлов, да имат права в България !Лекар, който няколко години отричаше, че заболяването може да даде симптоми, един ден ми се Прочетете повече…
Провокирана от различни случки с различни хора, реших да напиша това с надеждата за по-добро разбиране на тези, които живеят със симптоматични кисти на Тарлов, хроничната болка, която ги придружава, увреждането на нервите и промените в живота, които причиняват.До семейството ми, приятелите ми, познатите ми и до всички, които биха Прочетете повече…
30 години!Чаках ги с нетърпение. Но не знаех, какъв „подарък“ ще ми донесат… След като няколко месеца слушах, че заради раждането ме боли, минах през прищипан нерв, после и дискова херния… и бааам!Вместо да чувам „Това много хора го имат“, започнах да чувам „Нямам идея как се лекува това“, „То Прочетете повече…
Благодарим на Гергана Пейчева БНР – Българско национално радио за подкрепата към хората с редки болести.А в Деня на хората с редки заболявания Калина признава, че тя и всички, които са с подобни диагнози, остават зад кулисите-на живота и на медицината у нас и призовава за разбиране и повече информираност. Прочетете повече…
Как започна всичко?Започна в началото на 2015 г. Изведнъж не можах да седна или да легна по гръб. Усещах тежест на болка и парене в сакрума ми в продължение на 8 месецаИмате ли вече диагноза? Колко време ви отне, за да го получите?Диагнозата ми беше поставена 5 години по -късно Прочетете повече…
Всички кисти, които виждате на снимките, са моите. Мои резонанси, като вече им изгубих бройката. Масово в разчитанията не бяха описани кистите, до 2018г. Неврохирурзите не ги споменаваха изобщо, защото смятат, че това е нещо нормално, а то не е. Търсиха друго, нещо познато и лесно. И намериха, дискова херния. Прочетете повече…
Респект и уважение, към хората в неравностойно положение .Ценете здравето си, приятели! То е най- важното. Ценете всяка крачка, която можете да направите, без болка! Когато можех да вървя нормално и да живея живота си на пълни обороти, дори не си давах сметка, какво богатство е това, защото го приемах Прочетете повече…
https://www.youtube.com/watch?time_continue=47&v=NPubRNPTHg8&feature=emb_titleИсторията на Беатрис – един пациент с Кисти на Тарлов… През този ад минават и 99,999 % от пациентите в България със симптоматични кисти. Вместо българските лекари да продължават да отричат симптоматичните кисти, е добре да вземат да прочетат международна научна информация.“ За последен път се почувствах страхотно със себе Прочетете повече…
Когато болката е част от живота ви Показания на пациент с кисти на APQT Тарлов„ Отказът не е опция”. Това е фразата, която се опитвам да приложа върху себе си от шест години, когато животът ми се промени за една нощ поради болка. Болка, която нямаше да ме напусне и Прочетете повече…