Интервю, което дадохме днес с Павлина Григорова в предаването „Репортер“ за БНР – Радио Стара Загора

Интервю, което дадохме днес с Павлина Григорова в предаването „Репортер“ за БНР – Радио Стара Загора„… Хората с увреждания и пациентите с редки заболявания са инициирали кръгла маса в Народното събрание, където ще поставят за пореден път проблемите, пред които са изправени.Цялото интервю може да чуете в статията: Линк към Прочетете повече…

Сърдечно благодарим на Телевизия „Стара Загора“ за подкрепата към всички хора с редки болести

Сърдечно благодарим на Телевизия „Стара Загора“ за подкрепата към всички хора с редки болести Видео материал: Интервю на Моника Маринова и Янко Янков, пред Желязко Динев по темата Стара Загора в подкрепа на хората с редки болести в предаването Инфо ЗонаНационален Алианс на хора с редки болестиСдружение „Самаряни“Стара Загора подкрепя Прочетете повече…

Интервю – БНР – Радио Стара Загора 01.02.2023г.

Цялото интервю, което дадох вчера за БНР – Радио Стара Загора , относно Националният Протест на хората с увреждане, който ще е днес 1.02 от 10:00 ч, може да чуете в звуковият файл.ps. Въпреки студеното време, ние ще сме на терен. Кой в София, кой в някой областен град. Все Прочетете повече…

Интервю с Българско Национално Радио (БНР) от 12 Януари 2023

За пациентите с тарлови кисти изминалата година се оказва изключително важна, след като министърът на здравеопазването подписа на 4 ноември 2022 г. заповед, на базата на решението на Комисията по редки болести, заболяването да се включи в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания. Прочетете повече…

Едно интервю на Стела Лазарова пред Мара Калчева за вестник „Доктор“ от 12 декември 2022 г

Едно интервю на Стела Лазарова пред Мара Калчева за вестник „Доктор“ от 12 декември 2022 гСтела Лазарова:Американски неврохирург оперира тарловите ми кистиВлошава ги всяка процедура с ток, дори ЕМГ и физиотерапияСлед „Траектории на страданието и болката“ социологът проф. Божидар Ивков написа втора книга, базираща се на драмата на пациентите с Прочетете повече…

Видеорепортаж в БТВ новините

Снощи в bTV Новините беше излъчен видеорепортаж, относно приемането на нови 107 редки заболявания със заповед на Здравният Министър от 4 ноември 2022 г.Благодарим на bTV, че включиха и редките болести в дневният ред на телевизията. За редките болести трябва да се говори много и непрекъснато.В репортажа може да чуете Прочетете повече…

Моника Маринова: Засега само един неврохирург оперира успешно кисти на Тарлов

За Портал на пациента г-жа Моника Маринова обясни какви са трудностите, които срещат тарловите пациенти в здравната ни система, и за какво се борят.Целото интервю, може да прочетете в статията Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares