България няма национален регистър на хората с редки болести!

И да! България няма национален регистър на хората с редки болести! Следователно няма представа колко човека с редки заболявания има, а да не говоря за нозологичните единици като брой и вид Много би ми се искало да си говорим само хубави неща, но… нека бъдем реалисти!Очаквам интервюто да не се Прочетете повече…

Искаме хората с редки болести да знаят, че те не са невидими и не са сами

„Искаме хората с редки болести да знаят, че те не са невидими и не са сами. Всеки един от нас може да изпадне в тази ситуация и когато сме заедно можем да намерим най-доброто решение, особено когато има с кого и къде да поговорим“, допълни началникът на отдел „Здравеопазване“ в Прочетете повече…

Разноцветни балони полетяха в небето над Стара Загора в подкрепа на хората с редки болести

„Много е дълъг пътят за поставяне на диагноза на хората с редки болести. В един момент е нужно човек да седне, да помисли, да сподели с приятели, да си поплаче….ето затова ние си имаме пейка, пейка с посланието, а то е: „Нека да бъдем заедно, нека да имаме надежда, нека Прочетете повече…

Национален регистър на хората с редки заболявания в България няма. Това каза за БТА Моника Маринова, председател на Сдружението на пациентите с кисти на Тарлов в интервю по повод Международния ден на редките болести – 29 февруари.

Национален регистър на хората с редки заболявания в България няма. Това каза за БТА Моника Маринова, председател на Сдружението на пациентите с кисти на Тарлов в интервю по повод Международния ден на редките болести – 29 февруари. “Toва означава, че държавата няма никаква представа колко са пациентите с редки заболявания Прочетете повече…

Пред Световния ден на редките болести – 29 февруари Моника Маринова: Тарловите пациенти остават невидими за държавата Ако се наложи, ще водим съдебна битка, за да получим клинична пътека за заболяването ни, казва още тя

„Периневралните кисти на Тарлов в момента се третират като хронично заболяване. То не е включено в Наредбата за медицинската експертиза, което означава, че хората с тази диагноза остават невидими за държавата въпреки тежкото състояние, в което се намират. А те са над 300 души“. За това алармира пред Радио Стара Прочетете повече…

Чуйте интервюто на нашият председател на сдружението г-жа Моника Маринова което даде за БНР – Радио Стара Загора.

Чуйте интервюто на нашият председател на сдружението г-жа Моника Маринова което даде за БНР – Радио Стара Загора.Дано го чуят и от институциите!Засегнати са няколко важни теми, които касаят пациентите с Периневрални кисти на Тарлов, включително и „становището“ на експертният съвет по неврология!За включването на диагностицираните с „периневрални кисти на Прочетете повече…

Моника Маринова и Д-р Рени Колева са в студиото на телевизия Стара Загора

След малко с Д-р Рени Колева ще сме в студиото на Телевизия „Стара Загора“ и ще си говорим за Международен ден на редките болести – 29.02.2024 г. г. в гр. Стара Загора.Интервюто може да гледате тук от 20:18 минута: Линк към интервюто Национален Алианс на хора с редки болестиСдружение на Прочетете повече…

Събитията по отбелязване на Международен ден на редките болести в Стара Загора продължават

Събитията по отбелязване на Международен ден на редките болести в Стара Загора продължават В интервюто за предаването Репортер по БНР Стара Загора си поговорихме за част от проблемите на хората с редки болести. И да! В България няма регистър! Държавата си няма ни най-малка колко сме цветни.Анонсирахме и всички събития Прочетете повече…

Пейка с послание в Стара Загора: Хората с редки болести не са невидими!

Често наричаме хората с редки заболявания невидими. Те остават такива за обществото, институциите и специалистите. За тях се говори малко или недостатъчно, но те заявяват за себе си и за своите очаквания за промени, които да доведат до достоен живот и лечение, на 29 февруари. Линк към статията TweetShareSharePin0 Shares

Моника Маринова : „Едно изречение, което ме изкара извън кожата ми! Едно изречение, което е повод за настоящото интервю, което дадох за сутрешният блок на Bulgaria ON AIR .

Едно изречение, което ме изкара извън кожата ми! Едно изречение, което е повод за настоящото интервю, което дадох за сутрешният блок на Bulgaria ON AIR . И както се казва… хейта и обезличаването да започне сега! „За съжаление, имам съмнението, че целият експертен съвет въобще не се е запознал с Прочетете повече…