16 май Повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов

Тъй като Кисти на Тарлов/ TCD не е широко известен или разбран както от пациентите, така и от медицинската общност, много хора с TCD остават недиагностицирани въпреки наличието на симптоми.

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че кистата на Тарлов е рядко заболяване, при което в нервните коренчета на гръбначния стълб, най-често в основата, се образуват торбички, пълни с цереброспинална течност; и,

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че кистите на Тарлов може да са малки и безсимптомни, но докато растат, те могат да притиснат нервите, което води до хронична болка, изтръпване, променено усещане и в тежки случаи, слабост в краката, загуба на контрол върху пикочния мехур или червата и неврологично увреждане; и,

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че индивиди с подлежащи заболявания на съединителната тъкан е по-вероятно да бъдат диагностицирани с киста на Тарлов; и,

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че симптомите на киста на Тарлов често се припокриват с други медицински състояния, което прави погрешната диагноза или забавената диагноза по-вероятна; и,

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че лечението на киста на Тарлов е насочено към контролиране на симптомите, като някои пациенти намират дългосрочно облекчение чрез хирургична интервенция; и,

КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че са необходими допълнителни изследвания за по-добро разбиране на основните механизми на заболяването и за разработване на по-ефективни и по-малко инвазивни възможности за лечение; и,

Денят за осведоменост за болестта киста на Тарлов е масово усилие на воини, живеещи с TCD, които се стремят да повишат осведомеността и подкрепата, като застъпват, образоват и утвърждават болестта.

Покажете, че се грижите за редките, като се присъедините към усилията за:

Повишаване на осведомеността за това рядко заболяване, така че пациентите да получават точни и подходящи диагнози

Дайте възможност на пациентите и семействата да се самозащитават

Увеличете изследователските усилия

Увеличете подкрепата във всеки град за живеещите с TCD

Дайте възможност на хората, живеещи с TCD, да започнат разговора за предизвикателствата на живота с болестта

Насочете хората към наличните ресурси, за да помогнат при диагностицирането и лечението