Уважаеми членове на EURORDIS,
Ние сме развълнувани да обявим стартирането на новото проучване Rare Barometer за въздействието на живота с рядко заболяване върху ежедневието!
Това проучване е отворено за всички хора, живеещи с рядко заболяване, и техните близки членове на семействата по целия свят до 8 септември.
Като задаваме въпроси относно вашето участие в ежедневни дейности, като училище, свободно време и работа, и това, от което се нуждаете, за да живеете пълноценно, ние ще можем да се застъпим за всички хора, живеещи с рядка болест, за достъп до техните права и участие в обществото наравно с другите.
Участвайте в анкетата!
Имате ли рядко заболяване или рядък вид рак?
Имате ли член на семейството с рядко заболяване или рядък вид рак?
Как Вие или членът на вашето семейство участва в социални дейности, като училище, развлекателни дейности или работа? Какво означава за Вас да живеете независимо? Какво Ви е необходимо, за да участвате в обществения живот с пълния си потенциал?
Колкото повече хора участват, толкова по-силен ще бъде гласът ни!
Анкетата е достъпна на този линк.
Very best wishes,
The Rare Barometer Team
0 Коментара