Пресконференция на тема „Сами сме редки – заедно сме силни“, организирана от „Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници“ и сдружение „Общност МОСТОВЕ“.

В нея ще вземат участие и представители на други граждански организации и експерти, работещи в областта на защита правата на пациентите и на хората с увреждания и редки болести, а именно:

г-жа Моника Маринова от „Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници“

д-р Антоанета Тончева от Сдружение “ Общност МОСТОВЕ“

Г-н Антон Алексиев от „Асоциация Муковисцидоза“

г-жа Моника Симеонова от „Българска асоциация Прадер – Вили Синдром“

г-жа Незабравка Асенова от „Асоциация Булозна епидермолиза“

г-н Тодор Мангъров от „Асоциация Пулмонална Хипертония“

г-жа Антоанета Пенева от „Българска асоциация за невромускулни заболявания“ адв. д-р Мария Шаркова, експерт по медицинско право.

Те ще разкажат за това колко често редките заболявания имат припокриващи се симптоми и как хората се сблъскват със сходни проблеми в търсенето на подходяща терапия, рехабилитация и/ или възможности за оперативни интервенции. Ще обърнат внимание и на тежките административни процедури и дискриминативната нормативна уредба, които лишават пациентите над 18 г. от достъп до съвременни терапии, както и как, за да могат да бъдат чути от институциите, все по-често се налага да водят съдебни дела.

Пресконференцията може да гледате на живо тук