Нашият ден Едно изчерпателно интервю от 2024 г, което дадох за Фрамар, което е все така актуално.
Да си инфирмиран е богатство!
До пациентите със симптоматични кисти на Тарлов: Научете се да слушате тялото си. Не вървете срещу себе си. Обичайте се 
До близките на пациентите : Проявете разбиране към своите близки. Не им се сърдете. Бъдете до тях. Обичайте ги 
До лекарите в България : Не отхвърляйте възможността, че кистата може да прояви симптоми. Проявете малко емпатия, не е толкова трудно. Имайте в предвид, че пациентите могат да бъдат изключително лабилни и вашето отношение може да ги срине психически. Не им се сърдете, когато са информирани. Не ги подценявайте. Информирайте се и вие. На страницата на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници има изключително много научни статии. Четете! Спазвайте Хипократовата клетва, изрекли сте я с ум и сърце 
Благодаря на всички медицински лица, които са до нас пациентите и ни обгрижват. Безценни сте ни 16 май е Международен ден за повишаване осведомеността за заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“. Решението да го има е взето през 2023 г. от Американската фондация на тарловите пациенти. Тогава се отбелязва в САЩ и Канада. Една година по-късно през 2024-а денят е почетен и в България, Италия, Германия, Австралия. Целта е вниманието на обществото да се насочи към рядката болест и особено към страдащите от нея и проблемите, пред които са изправени.
„Винаги сме се фокусирали върху Деня на редките болести, но нещо липсваше, нямаше го нашия ден, а той е нужен. Вярно е, че говорим постоянно, но очевидно не е достатъчно, защото не само в България, а и в другите страни се знае малко за редките болести“, споделя председателката на Сдружението на тарловите пациенти в България – Лечение без граници Моника Маринова. С нея започваме разговора с темата, защо обществото трябва да знае за рядката болест „Периневрални кисти на Тарлов“.
0 Коментара