Денят на редките болести се отбелязва всяка година на 28 февруари (или 29 през високосна година) – най-редкият ден в годината. Главната цел на инициативата е да се повиши осведомеността сред широката публика относно редките болести и тяхното влияние върху пациентите и техните семейства. Кампанията е създадена от EURORDIS и нейния Съвет на националните сдружения през 2008г. и постепенно се превръща в световен феномен. Всяка година стотици градове в цял свят, вземат участие в тази мащабна инициатива.
До момента са идентифицирани над 6000 различни редки заболявания. Европейският съюз счита дадено заболяване за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. В момента редките заболявания засягат 3,5% – 5,9% от световното население .Поради ниското разпространение на всяка болест, медицинската експертиза е рядка, знанията са оскъдни, предлаганите грижи са неадекватни и изследванията са ограничени.
Въпреки големия общ брой, пациентите с редки болести са сираци на здравните системи , често им се отрича диагностика, лечение и ползи от изследванията. Редките заболявания засягат не само диагностицираното лице – те засягат и семействата, приятелите, болногледачите и обществото като цяло .
@Сдружение на Тарловите пациенти в България – Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници , вече шеста година се бори за правата на хората с Периневрални кисти на Тарлов.
Понякога е изморително… Борим се с институции, медицински лица, близки на пациентите. Трудно е, но знаем, че има смисъл. Бавно, но нещата се променят Промяната е в името на всеки един пациент?
Периневралните кисти на Тарлов са вписани и признати в системата на Orphanet – което е портал за информация за редки болести, под код Orphacode: 65250 –Perineural cyst Tarlov cуst – периневрална киста на Тарлов. Заболяването е признато за рядко в България на 4 ноември 2022 г .
Периневралните кисти на Тарлов са видими чрез ядрено-магнитен резонанс, като разширени, подобно на балони образования, покриващи нервните коренчета в гръбначно- мозъчният канал. За съжаление, в България рядко се срещат специалисти по образна диагностика, които да разпознават и описват Тарловите кисти, защото информацията за заболяването е недостатъчна. Ако случайно някой от тях успее да ги установи, ги неглижират, защото ги определят като асимптоматични, което е много погрешно.
Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата СА открити Тарлови кисти, 95% от които са жени, като 1 % от тях СА симптоматични.
Тези симптоми се отключват и са най-често срещани в сакралната област, включващи множество симптоми като сакрална болка и схващане, засягащи задната част на крайниците до стъпалата в дерматоми S1 или S2, перинеална болка, ректална болка, схващане в дерматоми S2-5, неврогенни заболявания на пикочния мехур, като ургентно незадържане на урина, често уриниране, никтурия, както и задържане на урина, необходимост от извършване на интервенция по метода на Валсалва или Креде, за да се предизвика уриниране (S3-4), дисфункция на чревния тракт, което налага употребата на лаксативи (S2-3), диспареуния при жените и еректилна/ сексуална дисфункция при мъжете, пареща и изгаряща болка, болка в долната част на гърба (особено под кръста), болка в гърдите, горната част на гърба, шията, ръцете и китките, слабост и/или спазми в краката и ходилата/ръцете и китките, парастезии в зависимост от мястото на кистата/кистите, болка при кихане или кашляне, главоболие и понякога замъглено зрение, двойно виждане, други симптоми свързани с възприятията, виене на свят, и усещане за губене на равновесие, вагинални болки при жените, тазови или болки в коремната област, сексуална дисфункция.
Симптомите обикновено се обострят при седене или стоене и се подобряват малко в легнало положение. Тези констатации подкрепят твърдението, че симптомите са свързани с изменения в налягането, което се упражнява върху хидростатичните кисти и, за съжаление, често подвеждат при диагностициране.
Животът е единствен и красив, не се отказвай, никога от него!Повярвай, можеш всичко щом си жив, повярвай в доброто споделено!
Официална фейсбук страница Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без границиГрупа САМО за Членове на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници– Ако искате да станете член, е необходимо да попълните молба за членство и да ни я изпратите. Насоки и бланката за членство, може да прочетете на сайта ни:
Група Периневрални кисти на Тарлов България САМО ЗА ПАЦИЕНТИ.– Ако сте пациент , пишете лично съобщение на официалната страница на сдружението ни, за да можем да ви добавим и в групата. В групата се влиза, след представен ЯМР. За пореден път ще кажем, че е излишно хора , които не са пациенти да подават заявки.
YouTube канал на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници Сайт на сдружението : http://tarlov-bg.eu/
Rare Disease Day EURORDIS – European Rare Diseases Organisation
0 Коментара