Уважаеми Дами и господа,
От името на „Сдружение на тарловите пациенти в България – Лечение без граници“, алармираме за критична административна несправедливост, която обрича стотици българи на социална и физическа безизходица .
Въпреки че заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“ е официално признато за рядка диагноза от 2022 г. (Заповед РД-01-566/04.11.2022 г.), то все още липсва в Наредбата за медицинска експертиза (НМЕ) . Този нормативен пропуск води до:
Липса на доходи: Пациенти с тежък функционален дефицит получават обидно ниски проценти от ТЕЛК (20-40%), което ги лишава от инвалидна пенсия и средства за елементарни лекарства .
Обреченост на лежащо болните: Хора, приковани на легло, нямат право на личен асистент, само защото заболяването им няма „официално име“ в наредбата .
Институционална дискриминация: Министерството на здравеопазването признава основателността на искането ни още през 2024 г., но отлага решението с мотив за „целесъобразност“ .
Две години по-късно, това изчакване се превърна в хуманитарна криза . Настояваме държавата незабавно да изпълни своя ангажимент и да включи заболяването в НМЕ с минимален праг от 50% неработоспособност .
Ние не искаме привилегии, а право на достоен живот и признаване на реалното ни здравословно състояние, гарантирано от Конституцията и Конвенцията на ООН
Целият текст в приложеното писмо.
ДО:
доц. д-р Михаил Околийски
Министър
Министерство на здравеопазването
КОПИЕ ДО:
Г-н Андрей Гюров
Министър председател на Република България
Г-жа Илияна Йотова,
Президент на Република България
Г-н Хасан Адемов
Министър
Министерство на Труда и Социалната Политика
Г-жа Велислава Делчева,
Омбудсман на Република България
Комисия за защита от дискриминация (КЗД)
ОТНОСНО: Изпълнение на поети ангажименти от страна на Министерство на Здравеопазването за включване на заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“ в Наредбата за медицинска експертиза (НМЕ)
УВАЖАЕМИ ДОЦ. Д-Р ОКОЛИЙСКИ,
УВАЖАЕМИ ДАМИ И ГОСПОДА,
От името на пациентите с Периневрални кисти на Тарлов в България, се обръщаме към Вас, за да алармираме отново за критичното състояние на пациентите с това заболяване в България. Въпреки че диагнозата е призната за рядко заболяване (Заповед РД-01-566/04.11.2022 г.), тя все още липсва в Наредбата за медицинска експертиза (НМЕ), което поставя стотици българи в ситуация на пълна социална и физическа безизходица.
Нашето предложение за включването на заболяването е входирано вече 6 пъти от 2022 г насам.
С настоящото писмо напомняме за поетия от Министерството на здравеопазването ангажимент, обективиран в официален отговор от 2024 г., в който изрично се посочва:
„Както вече е заявено, независимо от становището на ЕС по НБ, няма пречка заболяването „Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика“ да бъде конкретно посочено в т. 3 на част 7-ма „Нервни болести“ в Приложение № 1 към НМЕ.“
В цитираното становище Министерството признава основателността на нашето искане, но отлага изпълнението му с мотив за „целесъобразност“ – изчакване на пакетни промени в НМЕ и изграждане на електронен модул.
Две години по-късно, това „целесъобразно изчакване“ се превърна в хуманитарна криза за пациентите.
СОЦИАЛНО-ИКОНОМИЧЕСКИ ПАРАДОКС И АДМИНИСТРАТИВЕН ПРОИЗВОЛ:
Настоящата нормативна уредба обрича пациентите на „тиха смърт“, тъй като създава условия за:
• Липса на доходи и невъзможност за лечение: Пациентите със симптоматични кисти на Тарлов са в състояние на тежък функционален дефицит. Те не могат да работят, но поради липсата на заболяването в НМЕ, не получават инвалидна пенсия. Резултатът е, че хора в тежко състояние не могат да закупят дори най-елементарните си поддържащи лекарства.
• Обреченост на лежащо болните: Пациентите, които са приковани на легло, са лишени от правото на личен асистент. Социалните служби отказват тази помощ, тъй като заболяването не фигурира в наредбата, независимо че медицинските документи описват пълна загуба на самостоятелност.
• Формализъм в ТЕЛК: Комисиите често отказват да се произнесат или присъждат обидно ниски проценти (20-40%). Всеки процент под 50% е абсолютна гавра с болния, тъй като не води до никаква реална социална защита или подкрепа.
• Рецидиви и следоперативни усложнения: Имаме пациенти с рецидиви след тежки операции, които са в изключително тежко състояние, но не могат да достигнат дори до III-та група инвалидност. Дори успешно оперираните пациенти остават с трайно променено качество на живот и сериозни ограничения в ежедневието, които държавата отказва да види. Нормативната уредба, така е устроена в България, че ако не си втора или първа група не можеш да използваш определени облекчения, които са жизнено необходими за пациентите с това заболяване.
• Липса на законова пречка: Тъй като НМЕ се изменя с Постановление на Министерския съвет, а не чрез тромави процедури в Народното събрание, по-нататъшното забавяне е неоправдано и представлява форма на институционална дискриминация.
ПРАВНИ ОСНОВАНИЯ ЗА ИСКАНЕТО:
Настоящото положение нарушава основни права на българските граждани, заложени в национални и международни актове:
1. Конституция на Р. България (Чл. 51, ал. 1, 2 и 3): Гражданите имат право на обществено осигуряване и социално подпомагане. Държавата е длъжна да гарантира правото на социално подпомагане при трайна неработоспособност. Лицата с физически и психически увреждания се намират под особена закрила от държавата и обществото. Липсата на механизъм за оценка на това заболяване лишава гражданите от това им конституционно право. Чл.6. ал.2- „Всички граждани са равни пред закона и не се допускат ограничения на права поради лично и обществено положение.”. Когато конретно заболяване не е ясно регламентирано в нормативната уредба се оценява в обща категория, съществува риск от неправомерна практика и от определяне на проценти, които както вече посочихме, не отразяват реалното функционално увреждане на пациента. Това може да доведе до ситуация, при която лица със сходна степен на увреждане получават различно третиране, в зависимост от начина, по който заболяването е класифицирано.
2. Конвенция на ООН за правата на хората с увреждания (Чл. 28): България е ратифицирала тази конвенция, поемайки ангажимент да осигури адекватен жизнен стандарт и социална защита. Сегашната ситуация обрича пациентите на крайна бедност.
3. Директива 2011/24/ЕС: Изисква специфичен подход към редките заболявания. Непризнаването на функционалния дефицит при кисти на Тарлов от ТЕЛК комисиите е форма на административна дискриминация.
4. Закон за здравето (Чл. 86): Нарушено е правото на достъпна здравна помощ и равнопоставеност, тъй като без призната инвалидност пациентите не могат да ползват облекчения за лекарства и помощни средства.
5. Закона за защита от дискриминация: Пациентите са дискриминирани спрямо други редки заболявания, които вече са включени в НМЕ. Чл.4, чл.5 и чл.6- Нарушава се общият принцип на равенство. Всеки има право на равни възможности и защита от пряка или непряка дискриминация на база здравословно състояние. Не е спазен и принципа на недискриминация или предоставяне на услуги, тъй като социални и здравни услуги, включително инвалидни пенсии, не могат да бъдат отказвани на лица с хронични заболявания без обективни медицински основания. Дължимо е обезпечаване на равен достъп. Държавата трябва да предприема мерки за осигуряване на равен достъп до социални придобивки за хора с увреждания, включително финансови компенсации и пенсии.
6. Европейска конвенция за правата на човека чл.2- Право на живот
„Държавата е длъжна да осигури необходимите условия за защита на живота и здравето на гражданите. Ограничаването на достъпа до медицинска помощ и социална зашита може да застраши това право.”
Чл.3 -Забрана за нечовешко и унизително третиране:”Липсата на адекватна социална и медицинска подкрепа за хора с хронични неврологични заболявания може да се разглежда като непропорционално лишаване от помощ, което застрашава тяхното достойнство.
Чл.14 „Никой не може да бъде дикриминиран поради здравословно състояние.”
Отказът на инвалидна пенсия на хора с увреждания, които реално ограничават трудоспособността им, може да бъде дискриминация.
7. Кодекс за социално осигуряване (чл.72 и чл.74)- Липсата на конкретна позиция на заболяването в НМЕ води и до регулаторна празнота, която от своя страна влияе върху правото на инвалидна пенсия по Кодекса за социалното осигуряване. Ако медицинската експертиза не отчита реалните функционални ограничения, тя влияе пряко върху възникването на право на пенсия и определяне на нейния размер.
8. Административно процесуален кодекс -чл. 4 и чл. 5 – Неизбежно е нарушаването на принципите на законност и равенство от административните органи при изпълнение на своите функции.Чл.35 – при вземане на решение органите са длъжни да изяснят всички факти и обстоятелства. Представлява процесуално нарушение, ако ТЕЛК игнорира медицински документи, не обсъжда симптомите или използва мотиви по шаблон.
Изричното включване на заболяването “Периневрални кисти на Тарлов”, като самостоятелна диагностична позиция в НМЕ ще допринесе за по- голяма правня яснота, еднаква практика на експертните комисии и по-адекватно отчитане на реалните функционални ограничения на засегнатите лица.
МОТИВИРАНО ПРЕДЛОЖЕНИЕ ЗА ПРОМЯНА:
След точка 15, на 7-ма част, преди забележка 6, да се направи следното допълнение:
Да се добави нова точка 16 „Увреждания на нервни коренчета на нервните коренчета и плексуси „Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика“, в зависимост от неврологичния дефицит, но не по-малко от 50 процента.
16.1 -за първите 2 години от диагностицирането-50 процента.
16.2 -от третата до петата година- 75 процента
16.2.1- при неоперирани пациенти- 75 процента
16.2.2- при оперирани пациенти-75 процента
16.3- след петата година-100 процента
16.3.1-Независимо от срока при опериран пациент с повлияване- поне 75 процента пожизнено.
16.3.2-при оперирани пациенти без повлияване-100 процента
Обръщаме внимание, че за исканата промяна не е необходима законодателна инициатива чрез Народното събрание. Наредбата за медицинска експертиза се изменя с Постановление на Министерския съвет, по предложение на Министъра на здравеопазването, което само по себе си представлява лека и неутежняваща процедура. В тази връзка настояваме Министерството на здравеопазването да упражни своите правомощия, като и инициира проект за изменение, който да бъде подложен на законоустановеното обществено обсъждане по реда на Закона за нормативните актове, за да се прекрати незабавно дискриминационното положение на пациентите с кисти на Тарлов.
Уважаеми държавници,
Пациентите с кисти на Тарлов страдат от прогресивно, нелечимо заболяване, съпроводено с инвалидизираща болка и загуба на функции. Ограничената трудоспособност прави инвалидната пенсия НЕОБХОДИМА СОЦИАЛНА МЯРКА, за осигуряване на достойнство и базови средства за живот. Несправедливо би било хората с това заболяване да бъдат оставени без социална подкрепа, което противоречи на цитираните по-горе актове и законови разпоредби, както и на междунарорните и национални правни стандарти за защита на хора с увреждания.
Приемането на тези промени ще сложи край на порочната практика ТЕЛК да пренебрегва реалния дефицит поради липса на „официално име“ в наредбата за медицинска експертиза.
Очакваме Вашето своевременно решение, което да гарантира правото на достоен живот на стотици българи.
НАСТОЯВАМЕ ЗА:
Министерството на здравеопазването да изпълни заявеното си намерение и незабавно да инициира проект за промяна в Приложение № 1 на НМЕ (Част 7-ма, т. 3 или нова т. 16), като определи минимален праг от 50% за симптоматични кисти на Тарлов.
Неприемането на тези промени обрича стотици българи на физическо оцеляване без доходи и медицинска грижа – ситуация, която е в пряко противоречие с Конституцията на РБ и Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания.
Приложение:
1. Заповед РД-01-566/04.11.2022 г. На Министъра на Здравеопазването е допълнен списъка на редките заболявания, като към него е добавена и диагнозата „Увреждания на нервните коренчета и плексуси“, “ Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика“ с МКБ G54.8.
2. Писмо на Министерство на здравеопазването от 2024 г.
Дата: 18.03.2026 г
С уважение:
Моника Маринова
Председател на УС
„Сдружение на тарловите пациенти в България – Лечение без граници“
Към момента имаме входящи номера от Министерство на здравеопазването, Министерски съвет и Министерство на труда и социалната политика.
0 Коментара