Апел за промяна в Наредбата за медицинска експертиза

Скъпи приятели и членове на Сдружението,

споделям с вас последното развитие в нашата дългогодишна битка за достойно признаване на заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“ в Наредбата за медицинска експертиза (НМЕ).

След като на 18.03.2026 г. изпратихме поредното официално настояване до Министерството на здравеопазването (МЗ) и други ключови институции , получихме отговор в безпрецедентно кратък срок . Макар бързината на администрацията да е положителен знак, съдържанието на писмото изисква нашия внимателен анализ и готовност за следващи действия.

Какво заявихме в нашето писмо?

В официалното ни искане подчертахме, че липсата на заболяването в НМЕ обрича пациентите на „тиха смърт“. Основните ни аргументи бяха:

Социална изолация: Пациентите са в тежък функционален дефицит, не могат да работят, но не получават и инвалидна пенсия.

Административен произвол: ТЕЛК често присъждат обидно ниски проценти (20-40%), които не осигуряват никаква социална защита.

Липса на законова пречка: НМЕ се изменя с Постановление на Министерския съвет, което е бърза процедура и не изисква решение на Народното събрание.

Конкретно предложение: Настояваме за минимален праг от 50% инвалидност за симптоматични кисти и до 100% при тежки и не/оперирани случаи.

Какъв е официалният отговор на МЗ?

В писмото си от 24.03.2026 г. Министерството на здравеопазването потвърждава следното:

Поет ангажимент: Институцията поддържа становището си от 2024 г., че няма пречка заболяването да бъде конкретно вписано в Част 7-ма „Нервни болести“ на НМЕ.

Планирана промяна: МЗ изрично заявява, че е предвидило промяна в НМЕ във връзка с нашето искане.

Процедурни условия: Министерството обяснява забавянето с необходимост от предварителни промени в Закона за здравето, за което е нужен действащ парламент и стабилно правителство.

Срокове: Административният път за приемане на промените (съгласуване с национални съвети и обществено обсъждане) се оценява на 4 до 6 месеца.

Нашият коментар: Оценяваме готовността на МЗ за диалог и бързата реакция. Въпреки това, ние не можем да се съгласим, че „целесъобразното изчакване“ на пакетни промени е оправдано, когато става въпрос за хуманитарна криза. Пациентите не могат да чакат „подходящ политически хоризонт“, за да получат право на личен асистент или базова пенсия.

Продължаваме да настояваме, че промяната в Наредбата може и трябва да се случи независимо от тромавите законови процедури, за да се прекрати дискриминацията спрямо нас.

Ще следим стриктно изпълнението на поетия ангажимент в рамките на посочените от министерството срокове.

Гласът ни става все по-силен и няма да спрем, докато не постигнем реална промяна за всеки един от нас.

С уважение,

Моника Маринова

Председател на УС на „Сдружение на тарловите пациенти в България – Лечение без граници“