ОТНОСНО: Становище на Експертен съвет по нервни болести във връзка с предложение на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници за включване на рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ в НМЕ

КОПИЕ ДО:

Проф. д-р Диана Ковачева – Омбудсман на Република България

Комисия за защита от дискриминация (КЗД)

Експертен съвет по нервни болести

ОТНОСНО: Становище на Експертен съвет по нервни болести във връзка с предложение на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници за включване на рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ в НМЕ

Уважаеми проф. д-р Ангелов,

Уважаеми проф. д-р Хинков,

Уважаеми доц. д-р Околийски,

Със съвместна заповед на Министерство на здравеопазването (РД-02-327/30.10.2023 г.) и Министерство на труда и социалната политика (РД-02-148/31.10.2023 г.) беше създадена Междуведомствена работна група (МРГ) с широка представителност на множество заинтересовани страни, на която беше възложена задачата да изготви всички необходими нормативни промени, в които да са отразени както предложенията на медицинските специалисти, така и на пациентските и неправителствените организации, които да позволят да се адаптира нормативната уредба така, че да се осигурява навременна и комплексна грижа за хората с увреждания и с редки заболявания, каквато грижа към момента за голям процент от редките заболявания липсва.

Поради голямата численост на работната група и разнородните интереси в контекста на възложената задача, бяха формирани четири подгрупи с различен фокус, една от които е подгрупата „Медицинска експертиза“.

На заседанието на работната подгрупа „Медицинска експертиза“, което се проведе на 29.11.2023 г., беше обсъдено в детайли и нашето мотивирано предложение за включване на заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“ в Наредбата за медицинска експертиза (НМЕ).

Предложението ни касае част 7 „Нервни болести“, т.3 от НМЕ, която понастоящем е написана както следва:

„3. Хронични нервни болести съобразно стадия на развитие и тежестта на симптоматиката (полирадикулоневрит Гилен-Баре, множествена склероза, хередодегенеративни заболявания на нервно-мускулния апарат, миопатии, енцефалопатии, централен отоневрологичен синдром, паркинсонизъм, миастения и миастенни синдроми, сирингомиелия, мозъчни атрофии, неврологични увреждания при ХИВ инфекции, лаймска болест, невролуес, кауда еквина синдром, АЛС, табес дорзалис, фуникуларна миелоза, дискоординационни синдроми, екстрапирамидни синдроми, нарушения на стволовите функции и редки неврологични синдроми):

3.1. патологична симптоматика без двигателен дефицит – 10 – 20 %

3.2. лека степен (форма): 30 – 40 %

3.3. средна степен (форма): 50 – 80 %

3.4. тежка степен (форма): 95 – 100 %“

Ние предложихме да бъдат направени следните две промени, които ще елиминират всякаква субективна преценка и тълкувания в ТЕЛК комисиите:

(1) Заболяването „Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика“ да бъде изрично посочено с наименованието си в НМЕ;

(2) Процентите, изразяващи степените на неработоспособност и на уреждане, да се диференцират в зависимост от това дали пациентите са оперирани или не (дефинитивното лечение на това заболяване е оперативно), както и в зависимост от давността на заболяването им.

В тази връзка предложихме и пожизнен срок за 71%, както и добавяне на чужда помощ при оперирани, но без повлияване от оперативната интервенция пациенти със 100%.

Трябва да отбележим, че по време на двете проведени заседания на тази работна подгрупа, участниците в нея се съгласихме предложението на „Сдружение на тарловите пациенти в България – Лечение без граници“ да бъде една от точките, около които всички се обединяваме и която да бъде включена в исканията за нормативни промени. Нашето предложение беше подкрепено включително и от участниците, които са служители в НОИ и НЕЛК.

На 12.01.2024 г. (петък) доц. д-р Околийски в качеството си на заместник-министър на здравеопазването е изпратил до Експертния съвет (ЕС) по нервни болести искане за становища от всички членове на експертния съвет във връзка с нашето предложение.

Към момента членовете на ЕС по нервни болести са шест: Акад. проф. д-р Иван Миланов, проф. д-р Лъчезар Трайков, проф. д-р Пенка Атанасова, проф. д-р Ара Капрелян, проф. д-р Ивайло Търнев и проф. д-р Евгения Русчева.

Становището от името на целия ЕС по нервни болести и подписано от неговия главен координатор акад. проф. д-р Иван Миланов, е с дата 15.01.2024 г. (понеделник).

Това становище беше разпратено по имейл до всички участници в работната подгрупа „Медицинска експертиза“ от страна на МЗ единадесет дни по късно на 26.01.2024 г. (петък).

За съжаление трябва да изразим дълбокото си разочарование от становището на ЕС по нервни болести, което гласи дословно следното:

„Експертният съвет по нервни болести не подкрепя двете направени предложения от Сдружение на Тарловите пациенти“.

В становището липсват аргументи защо ЕС по нервни болести не подкрепя искането както на самата подгрупа „Медицинска експертиза“, така и на приблизително 300 (триста) пациенти с периневрални кисти на Тарлов, известни до момента в страната, и техните семейства, за включване на заболяването в НМЕ, както и предложената от нас дефиниция за определяне на процентите, отразяващи степените на неработоспособност и на увреждане.

Предвид изключително краткия тридневен срок, в който е изготвено и върнато към МЗ становището, в който се включват два почивни дни (събота и неделя), как можем да бъдем сигурни, че всички членове на ЕС по нервни болести са се запознали детайлно с предложенията ни относно промени в НМЕ в контекста на нашето заболяване? Настояваме да получим информация от МЗ и ЕС по нервни болести кога и как (заседание на място, онлайн среща, телефонна конференция) в промеждутъка между 12.01 и 15.01.2024 г. тези изключително заети медицински специалисти са обсъдили нашите предложения и са взели единодушно решението да не ги подкрепят, както и колко от тях са присъствали на заседанието/ срещата.

Допреди 14 месеца заболяването периневрални кисти на Тарлов дори не фигурираше в списъка на редките болести в България. Отделенията и звената по неврология в страната нямат особено голям опит с такива пациенти и само допреди малко повече от една година всеобщото разбиране за заболяването почиваше на стари литературни данни, като битуваше архаичното схващане, че кистите на Тарлов по дефиниция са асимптоматични. Днес вече знаем, че това не е вярно и за жалост има много пациенти с това заболяване, които стигат до тежка инвалидизация и години, прекарани на легло без каквато и да било възможност за мобилност и в инвалидна количка, с тотална обездвиженост и тежки функционални дефицити в ежедневието им, без дори смътни надежди за професионална кариера и образование.

С напредъка на технологиите и развитието на медицината и науката, техниките за извършване както на образна диагностика, така и на оперативни интервенции, са се развили неимоверно през последното десетилетие. В държавите с голям брой население и по-голям абсолютен брой пациенти с периневрални кисти на Тарлов, с цял спектър от симптоми, заболяването бива все по-бързо диагностицирано и разпознавано.

Опасяваме се, че не такъв е случаят в България и по тази причина нашето сдружение активно работи в посока повишаване на информираността относно заболяването и формите му на проявление сред засегнатите семейства и медицинските специалисти. Известно ни е, че имаме още много върху какво да работим, но в крайна сметка този процес изисква желание и професионализъм и от страна на медицинските експерти.

Поради това не можем да скрием обидата и възмущението си, четейки „становище“ без никакви аргументи и състоящо се от точно едно изречение. Според нас подобен подход хвърля дебела сянка върху професионализма и експертността на ЕС по нервни болести, а този тип взаимодействие е изключително контрапродуктивен и нанася сериозни щети на пациентите и техните семейства, защото те на практика са лишени и се лишават системно както от достъп до лечение, така и от редица социални услуги и възможност за коректно определяне на степените на нетрудоспособност и увреждане, което от своя страна пък ги лишава от възможност за ползване на личен асистент и от инвалидна пенсия.

Ще си позволим да попитаме:

(1) Имат ли членовете на ЕС по нервни болести опит с това рядко заболяване?

(2) Колко пациенти имат и как ги обгрижват?

В нашето сдружение има пациенти, които са посещавали специалистите от ЕС по нервни болести и към момента заключенията на тези специалисти са или че периневрланите кисти на Тарлов са асимптоматични (остаряло схващане, както по-горе вече отбелязахме), или че самите те не разбират добре заболяването и насочват пациентите към други невролози с повече опит.

По тази причина приблизително 300 души с периневрални кисти на Тарлов и техните семейства не можем да приемем това становище за аргументирана експертна позиция.

Моля, нека не забравяме, че във фокуса на системата на здравеопазване винаги трябва да бъде поставен пациентът. В конкретния случай това определено не е така. Известно е, че в по-старите системи на здравеопазване в отношенията лекар-пациент всъщност лекарят е винаги в позицията на силния. Затова и непрекъснато се предприемат мерки за създаване на условия за партньорство между лекаря и неговите пациенти Не такава е ситуацията в България. Свидетели сме на силово противопоставяне, дискриминация и ограничаване, а дори и отявлено отнемане на права на пациентите с периневрални кисти на Тарлов, като това се прави със съдействието на медицинските експерти, които следва да бъдат на страната на пациентите, поверяващи им живота си.

Ще отбележим отново, че тези хора в уязвима позиция, които често са инвалидизирани от години, не могат да работят, да учат и да се социализират. Тежестта на едно такова заболяване пада и върху членовете на техните семейства. Тези пациенти не могат да получат ЕР на ТЕЛК, като тук използваме възможността да Ви припомним и че в ЕР на ТЕЛК се изписва заболяването, въпреки че при освидетелстване трябва да се гледа какъв е функционалният дефицит. Това е и сред мотивите ни да искаме заболяването да бъде описано изрично в наредбата, за да бъдат елиминирани всякакви интерпретации.

Апелираме работата на работната подгрупа „Медицинска експертиза“ да продължи в интерес на пациентите и с аргументирани позиции относно предложените изменения в нормативната уредба.

гр. Стара Загора

28.01.2024 г.

С уважение

Моника Маринова

Председател на „Сдружение на тарловите пациенти България – Лечение без граници“