Здравейте! Моля, прочетете до край …
Казвам се Наталия Янкова и съм на 47 години.
През 2014 година получих силна болка в кръста и областта на левия крак.
След направен рентген и ЕМГ се установи дископатия и коренчева увреда на нерви на ниво L5/S1. Последва пролежаване в отделение по неврология, получих леко облекчение и продължих да пия болкоуспокояващи, които ми влияха добре. Продължавах да работя, да се грижа за себе си и семейството ми – двете ми деца и съпругът ми.
За мен не представляваше проблем да извървя 10 км., да работя по 8-12 часа на крак, пътувания не бяха проблемни.
През декември месец 2022 година при поредно пътуване получих остра болка в опашната кост, не можех да седя като нормален човек, трябваше да седя на една страна, последва силна болка в кръста и в двата крака.
Обезболяващи не ми помогнаха. Тази болка започна да пречи на работата ми, започна и силна болка в кръста, вече не можех да стоя права повече от 2 часа. Започнах да пия лекарства които пиех преди години, но без ефект.
През февруари месец 2023 година при поредно пътуване болките станаха по-силни. Наложи се да напусна работа, понеже не можех да се навеждам, не можех да вдигам неща които са над 1 кг., не можех да стоя права над 1 час, не можех да стоя в седнало състояние над 30 минути.
В същия месец се запознах с Моника Маринова, която е оперирана от периневрални кисти на Тарлов преди 8 години и е създала Сдружение на Тарлови пациенти в България – Лечение без граници.
С нея ни свързваха проблеми на хората с увреждания, бяхме администратори на една платформа във Фейсбук и провеждахме видео чат. На един от видео чатовете през месец юни 2023 г. аз се оплаках от болките ми. Тя ме попита дали имам и други болки освен в опашната кост и краката. Казах за изпускане на урина, за вагинална пареща болка, за подуване на корем и проблеми свързани с изхождане по голяма нужда и др. Моника ми каза, че на 100% е убедена за киста на Тарлов на ниво S2, да не чакам и да направя ЯМР.
Постъпих в клиника по Неврохирургия. След направен ЯМР получих същия отговор – имате само дископатия, а за болките в краката ми предложиха блокада на тазобедрени стави, която отказах, понеже ЯМР беше направен само на лумбални прешлени и нямаше как да видят проблем с тазобедрени стави.
Три дни след изписването ми реших да прочета внимателно епикризата, в която видях написано със ситни букви „странична находка киста на Тарлов на ниво S2″.
Изпитах голям шок, понеже неврохирург изобщо не спомена за така наречена странична находка.
Веднага се обадих на Моника, която ми препоръча да направя ЯМР на целия гръбначен стълб и да си запиша какви разрези трябва да се направят. Последва кампания за събиране на средства, понеже няма как по здравна каса да получа направление за ЯМР за всички раздели на гръбначен стълб, а нямах финансовата възможност.
След като се направи ЯМР, лекар по образна диагностика ме извика и ми каза, че имам една киста на Тарлов на ниво S2, но тази киста не можела да ми причинява болка, нито да ми пречи на пълноценният живот. С тези кисти се спекулирало и има сектанти, които ходят с флаери и предлагат операция в Кипър. Тогава го попитах от къде идват тези болки. Каза, че не знае, да посетя други специалисти.
Кистата дори не беше описана с какви размери е.
Не мина и една седмица – озовах се в Спешна помощ, понеже имах силни болки в кръста, в областта на бъбреците, пареща вагинална болка, подут корем, колики и чувство за пълен пикочен мехур, болка в ануса, силна пареща болка в краката. Бяха ми направени кръвни изследвания, които не показаха никакво отклонение. Там пак получих отговор, че може би се дължи на дископатия и ми предложиха инжекция с обезболяващо.
Цяла нощ болките не стихнаха. Помолих личният лекар за направление за нефролог. Попаднах на чудесен лекар. Веднага се направи ехограф, на който се видя, че бъбреците са ми наред. Имах зададен въпрос – какви заболявания имам – първото, което казах е за кистата на Тарлов.
Нефролога беше убеден, че това е причината за болките ми. Свърза се с уролог, който да ме приеме по спешност. Уролога каза, че нямам никакви отклонения и също беше на мнение,че проблема е от кистата на Тарлов, че това е криза и постави диагноза – неврогенен пикочен мехур.
Кризите започнаха всяка седмица. Вече не мога да се навеждам. Не мога да се обличам и да се събличам. Не мога сама да се изкъпя. Не мога да се обувам. Не мога да вървя повече от 200 метра, налага се да правя почивка, защото краката стават като бетон и изпитвам много силна болка. При слизане по стъпалата краката ми треперят, при изкачване на стъпала получавам неописуема болка. Пътуванията се превърнаха в ад за мен. Не излизам без придружител.
Вече не мога да се грижа за себе си, нито за семейството ми. Не мога да стоя в седнало положение повече от 10 минути, болката не е само в опашната кост, но и в кръста, краката много ме болят и изтръпват, когато са сгънати. Не мога да лежа по гръб или по корем, само на една страна. Краката или горят, или са ледени. Пия обезболяващи и антидепресанти с шепи и не ми помагат….
Кистата на Тарлов не е включена в Наредба за медицинска епикриза. Не мога да получа нито процент за трайно намалена трудоспособност, нито чужда помощ. Моника Маринова продължава да се бори с пълни сили за да имаме права. Организира конгреси, кани доктори, които да се запознаят със заболяването, макар и да има всичко това в научната литература, но много малко доктори проявяват интерес.
Наскоро видях спонсорирана страница във фейсбук на неврохирург. Зададох въпрос за кистата на Тарлов, дали е запознат с това рядко заболяване, дали знае колко пациенти има в България с това заболяване, дали има пациенти с това заболяване, които проследява. Получих отговор, че това заболяване никак не е рядко, не пречи по никакъв начин на живота на хората, че това са само спекулации за симптоматични кисти на Тарлов и ако не вярвам в Българско здравеопазване, да отида и да се оперирам в Кипър…
Благодаря, на съдбата, че ме срещна с Моника Маринова, благодаря ѝ за подкрепата и насоките които дава и продължава да дава!
На 15 февруари 2024 г имах консултация с американският неврохирург Д-р Франк Файгенбаум. Беше много изчерпателен. Видя и втората киста, тоест имам две кисти на ниво S2, които запълват целия канал на това ниво и притискат и други нерви.
Страх ме е да не стигна до парализа на долни крайници.
Предстои ми кампания за събиране на средства за операция в Кипър, защото моето семейство не може да се справи финансово. Колкото и да не ми се искаше, не можем да се справим сами.
Искам си животът обратно. Мечтая да мога да се грижа за себе си… за семейството ми. Мечтая да изляза на разходка… все такива обикновени неща.
Тази история е част кампанията за информираност за рядкото заболяване Периневрални Кисти на Тарлов. Повече за заболяването, може да прочетете на нашият сайт: https://tarlov-bg.eu/
В България заболяването Периневрални кисти на Тарлов в разчитанията на ЯМР се изписва по различни начини. Прилагаме малка част от тях: Кисти на ТарлоУ
Овални лезии, Периневрални образования, Кистозни лезии, Кистички в сакрума, Кисти на Тарлоф, Мехурче, Кисти на Тарлоффф, Кисти на Тарлоффффф, Сакрални кисти на Тарлов;, Сакрални периневрални кисти; Нервни кисти, Периневрални мехурчета, Киста на Тарлов; Периневрални кисти; Периневрални кистички; Сакрални нервни кисти; Коренчеви кисти; Киста /и в сакралният отдел Бенигнена лезия- Киста на Тарлоф, Овална малокалибрена лезия , Cystae Tarloff, Тарлоу, Tarlov_cysts и още и още…….
Животът е единствен и красив, не се отказвай никога от него!
Повярвай, можеш всичко щом си жив, повярвай в доброто споделено!
0 Коментара